Moira Ali, 31, fra West Midlands (England) blev født med det sjældne sommerfuglsyndrom, alias epidermolysis bullosa, som ofte kaldes en af de værste sygdomme.
Mennesker med sommerfuglsyndrom lever med en konstant følelse af svær smerte, fordi det øverste lag af deres hud er meget skrøbelig og endda mild friktion (for eksempel mod tøj) fører til afskalning af hudstykker og åbne våde sår.
Syndromet er opdelt i tre typer: enkel, grænseoverskridende og dystrofisk, hvor sidstnævnte er den mest alvorlige.
Moira har den type.
Hendes morgen begynder med bandagering af hendes arme og ben og indpakker dem i friske bandager. Bandager er nødvendige for at beskytte huden mod skader, og hver sådan procedure tager en kvinde halvanden time. Alt dette er også meget smertefuldt, men Moira har ingen andre smertestillende midler end paracetamol.
Moiras hud er lige så skrøbelig som vævspapir og rives også let. Men det værste er, at kvinden på grund af denne sygdom mistede fingrene på begge hænder. Mere præcist så hendes fingre ud til at vokse sammen til noget som en vante på grund af det faktum, at de mellemdigital hudfolder konstant blev revet og våde.
Da Moira var lille, gennemgik hun flere operationer på hænderne og ansigtet, inklusive på næsen, ellers ville hun simpelthen ikke have en næse.
Salgsfremmende video:
Med alt dette forbliver Moira ikke hjemme ved ydelser ved handicap, men arbejder som tolk på Birmingham Women's Hospital og NHS Trust Children's Clinic. Derudover holder Moira motiverende foredrag.
Ifølge Moira begynder hendes normale arbejdsdag med at tage paracetamol, derefter brusebad og toilet og derefter en lang forbinding i halvanden time. Samtidig overvåges Moiras tilstand af tildelte sygeplejersker, der regelmæssigt besøger hende og kontrollerer hendes helbred.
Cirka 40% af babyer født med Butterfly Syndrome dør i det første leveår, og det meste af resten lever ikke at være fem. Der er ingen kur mod denne sygdom.
