Timur Dautov er praktisk talt ude af stand til at gå på grund af det faktum, at alle hans væv er blevet til knogler i løbet af en frygtelig sygdom.
Hvert trin gives til Timur Dautov med store vanskeligheder. For flere år siden lød lægernes ord som en sætning for denne unge mand - fibrodysplasi. I en alder af 12 begyndte alle Timurs muskler, sener og ledbånd at blive til knogler.
Timur Dautov:”Jeg blev født som en sund almindelig dreng. Efter fødslen blev der set ændringer på stortæerne. Klumper og neoplasmer dukkede op på ryggen, og de steg hvert år. Jeg blev ført til hospitaler, til forskellige healere. Men ingen kunne sige noget."
Fibrodysplasi er med enkle ord en genmutation. Og Timur kunne ikke diagnosticeres i næsten 7 år. Sygdommen er meget sjælden: I Rusland lider omkring 50 mennesker af den. Og det værste er manglen på medicin.
Ifølge Dautovs er der udviklet stoffer til sygdommen i udlandet i 30 år, og om cirka to år skal de sælges. Nu for Timur og hans mor er dette det eneste håb.
Munira Dautova, Timurs mor:”Nyheden om sygdommen var selvfølgelig meget skræmmende. Barnet var oprindeligt helt sundt: han cyklede, kunne gå på hænderne. Fra en alder af 12 begyndte problemer. Fra 12 til 18 år var det ikke liv, men rædsel, da man så, hvordan dit barn lider. Der vil være et lægemiddel, der blokerer det muterede gen. Ser frem til. Dette er en stor lykke, som om vi fik et andet liv."
Denne lille talentfulde musiker kan med rette kaldes en heldig. Fra fødslen ordineres Artyoms liv af strenge diæter, fordi i drengens krop protein er absolut ikke nedbrudt.
Forældrene formåede at gøre det til tiden, fordi selv en lille brug af et stykke kød, en skefuld cottage cheese og praktisk talt alle produkter kunne påvirke Artyom med alvorlige konsekvenser. Men en anden medicin, der bogstaveligt talt sparer Artyom, er musik.
Salgsfremmende video:
I dag organiserede Mikhail Kuznetsov og hans søn et årligt møde med patienter, der lider af sjældne lidelser. Engang stod Mikhail selv over for en vanskelig diagnose af sin søn, hvorefter han besluttede at hjælpe specielle mennesker.
Skelettet af Harry Eastlak, den mest berømte patient med progressiv fibrodysplasi
Mikhail Kuznetsov, formand for bestyrelsen for den interregionale organisation for patienter med Fabrys sygdom og andre sjældne sygdomme:”Da jeg lærte, at min søn, Kirill Kuznetsov, lider af en sjælden genetisk sygdom - Fabrys sygdom, besluttede han at oprette en organisation og søge behandling.”
Naturen har sat alle disse mennesker i en vanskelig situation, men de er alle klar til at kæmpe. Mikhails søn, Kirill, var i stand til at overvinde sygdommen og er klar til at hjælpe alle andre med at finde vej til et sundt liv.
