Sandra De Santos, en 53-årig bosiddende i Brasilien, er længe kommet tilpas med hendes tilstand, fordi hendes sygdom er uhelbredelig. Kvinnens hud er tæt belagt med hundreder af vesikulære tumorer.
Mest af alt er hun bekymret for, at den samme sygdom blev overført til tre af hendes fire børn, og et af hendes børn døde i en alder af 6 på grund af det faktum, at en af hans tumorer blev kræft. Dette sker hos 10% af patienterne med type I neurofibromatosis (NF1), det såkaldte officielle navn på sygdommen, som blev diagnosticeret hos Sandra og hendes børn.
Dette er den mest almindelige arvelige sygdom, der disponerer for begyndelsen af tumorer hos mennesker, mens sygdommen i halvdelen af tilfælde er arvelig. Men så alvorlige tilfælde som Sandra's bliver ikke ofte optaget.
Sandra er så forsonet med sin sygdom, at hun har åbent badetøj på stranden og ikke er opmærksom på andres skræmte eller væmmede udseende. Selvom hun indrømmer, at hun undertiden er meget trist, når hun kigger i spejlet eller lægger mærke til folkets udseende.
Det værste af alt var, da hun af dødsattesten fandt ud af, at den kræftsvulst af sarkom, der fik hendes søn til at dø, skyldtes neurofibromatose, der er arvet fra sin mor. Før det benægtede læger regelmæssigt forbindelsen mellem disse sygdomme til Sandra. Derefter beskyldte Sandra sig i lang tid, kun støtten fra hendes mand og andre børn tillod hende at klare problemet.
Salgsfremmende video:
Tegn på neurofibromatose kan ses umiddelbart efter fødslen. Normalt er dette flere pletter, der har en usædvanlig skygge af kaffe eller mælkeagtig. I alvorlige tilfælde forekommer en spredning af små tætte klumper-tumorer.
I 1970'erne, da Sandra blev født, vidste man næsten intet om denne sygdom. Ifølge kvinden vågnede hun hver dag og fandt nye små tumorer på hendes krop, indtil de dækkede hende fra hoved til tå. På trods af dette var Sandra aktiv og munter. Hun var ikke bange for at møde mænd, og hendes tumorer skræmmede ikke hendes mand Jose, som hun havde været sammen i 27 år, fra hende.
Deres ældste søn, 21 år gamle Sandro, har små tumorer på kroppen, og de vokser. Deres yngste søn, 16-årige Luan, har ingen tumorer, kun kaffe- og mælkepletter. Sandra lærer sine børn at acceptere sig selv som de er, ikke at skamme sig over deres kroppe og ikke at betragte sig som unormale.
Den eneste behandling af Sandra's tumorer er kirurgisk fjernelse, men hun har så mange tumorer, at hun efter behandling vil blive dækket med ar. Uden behandling medfører tumorer ikke store problemer for det, de er bløde og smertefrie, hvis de ikke bliver berørt. Men de er fulde af nerveender, og enhver manipulation med dem bringer en masse smerter.
Nogle gange begynder Sandra stadig at bekymre sig om denne eller den lille tumor, og hun er nødt til at gå til en operation med lokalbedøvelse for at fjerne den.