I en alder af 35 år blev Olesya Radushkos læber og fingre ikke benet. I tyve år har hun været sengeliggende og kan ikke engang flytte. Olesya klager ikke og falder ikke i fortvivlelse, fordi hendes hjerte og sind ikke er bøjet, men næste, som hun siger, er Gud.
Pige fra Kemerovo
Olesyas barndom var lige så almindelig som majoriteten - glad. Først boede familien i Hviderusland og flyttede derefter til en landsby nær Kemerovo.
”Jeg hjalp mine forældre med husarbejdet,” husker Olesya.”Jeg fodrede kyllinger og kaniner, vandede senge og plejede mine to yngre brødre og søster. Som alle børn løb hun og legede.
I en alder af fire stoppede Olesya's hals med at dreje, lægerne opdagede en mærkelig neoplasma og indrømmede hende på børnenes onkologiske hospital i Kemerovo. Pigen gennemgik kirurgi og gennemgik et betagende kemoterapi. Ti år senere opdagede hun, at hendes lidelse var forgæves, og at radikal behandling var skadelig.
”Hospitalet var et mareridt for mig,” husker Radushko. - Mor var da gravid, og jeg lå der stort set alene uden mine forældre.
Uden forbedringer blev Olesya udskrevet hjem til landsbyen. Efter operationen begyndte hun at forværre armene, klædning var et problem, og løftede tunge ting også. En klassekammerat bar pigens portefølje fra skolen, lærere trak en pelsfrakke over hende. Så gik hun stadig.
Salgsfremmende video:
Som teenager var Olesyas ben ondt efter at være ramt. Hendes far tog hende med til hospitalet, og der stillede de endelig den korrekte diagnose - progressiv ossificerende fibrodysplasi (POF), eller, som det også kaldes, "sygdom i det andet skelet."
Voksen løsning
I en alder af 15 år kunne Olesya ikke længere flytte og lå i dage i hendes forældres hus. Hun vidste ikke da, at hun havde en sjælden genetisk sygdom, lægerne forklarede ikke rigtig noget, de vidste selv lidt om denne sygdom. Olesya og hendes forældre kunne kun gætte, hvorfor det var sådan med hende.
”Vi troede i lang tid, det var fra stråling,” siger Olesya. - Da vi boede i Hviderusland, faldt et radioaktivt regn over os.
Sengeliggende Olesya havde intet andet valg end at læse og opfinde. Pigen læste ortodokse bøger og skrev poesi, hun kontrollerede rim og linjer bedre end kroppen. I en alder af 20 besluttede Olesya at flytte til et internat.
”Jeg vidste ikke noget om internatskoler, de skrev ikke om dem i aviser da, de viste dem ikke på tv,” minder Olesya. - Men jeg forstod, at døden venter mig derhjemme, der ikke er nogen betingelser for mig, selv elementært varmt vand er ikke til stede, og al behandling i landsbyen er ammoniak og valerian, og jeg er nødt til at ændre noget.
Hun er virkelig bedre på internatet. Der er sygeplejersker og læger, varmt vand 24 timer i døgnet, deres egen sociale cirkel - ikke kun de ældre bor i pensionater. Olesya begyndte at deltage i fysioterapi klasser og synge i boardingkoret. Hun læste og skrev stadig meget. Hun sendte sine digte til venner i tekstbeskeder.
For syv år siden vendte statuenes piges liv en bærbar computer. To af hendes bedste venner rejste penge til det via Internettet. Tastaturskuffen blev hendes vindue til den store verden. Tidligere skrev Olesya papirbreve og SMS-beskeder til bekendte, nu er kommunikation med dem via e-mail og sociale netværk øjeblikkelig. Cirka af hendes bekendte udvidede.
”Der er mange forskellige mennesker i mit liv,” siger Olesya. - Dette er mennesker med handicap, troende og kreative mennesker, der også offentliggøres på forskellige litterære platforme. Mange bor ikke i Kemerovo, og vi opretholder forholdet fjernt.
På trods af sin sygdom har Olesya mange venner.
tryllestav
Olesya har en tryllestav: i den ene ende - en ske, på den anden - en skrivepenn til at skrive på papir og trykke på knapperne på den bærbare computer og smartphone. Det blev engang opfundet af Olesyas far. Denne enkle gadget er den eneste måde at kommunikere på.
Denne sommer boede Olesya Radushko i to uger ved havet i Anapa. Hendes venner formåede at skaffe penge til turen, hvor hun blev ledsaget af to personer.
- Anapa er en vidunderlig by, alt er udstyret til handicappede, - siger Olesya. - Jeg gik meget på gaden - du kan køre en kørestol overalt - og svømmede i havet på en oppustelig madras. Det er meget smukt i Anapa om aftenen, byen er oplyst med lys. Jeg havde en dejlig sommer.
Nu nyder Olesya efteråret, som hun elsker mere end andre årstider, og prøver at tage en lænestol til gåture uden for børnehjemmet territorium mindst en gang om ugen. Hun ledsages af en ortodoks frivillig Boris.
- Efteråret er visdom og mange farver: grønt græs, rødt, gult, orange blade, blå himmel, og alt dette er anderledes hver dag, - Olesya beundrer. - Jeg har mange digte om efteråret.
Ikke alle kan springe
Udefra kan det se ud: stenlegemet gør ikke ondt og føles ikke. Men dette er ikke tilfældet. Når der dannes nye knogler i kroppen, og den unormale proces i kroppen ikke stopper, bliver knoglens rustning tykkere hver dag, dette ledsages af svær smerte. Det er næsten umuligt at fjerne det - du kan ikke give sådanne patienter injektioner, der vil vokse nye knogler.
- Jeg drikker tramadol og ibuprofen, men det hjælper ikke altid, - siger Olesya. - For patienter som mig dryppes prednison i venerne i udlandet, det afhjælper den inflammatoriske proces, men vi har ikke det. Jeg ligger overhovedet ikke på vores hospitaler, jeg er bange for dem.
Sygdommen falder fra hovedet og nakken til benene. Nu har Olesya kun læber og øjne, der bevæger sig i hendes ansigt, hendes kæbe er hærdet for længe siden, hendes fingre bliver gradvist til sten, de har knogledannelser. Brystet er også knust, det er umuligt at trække vejret dybt, der er ikke nok ilt. Og intet kan gøres ved det: forskere undersøger POF, eksperimenter er i gang, men en medicin er ikke opfundet.
Det ser ud til, at det kunne være værre: at ligge på sengen uden at bevæge sig og tænke, at du vil dø. Men Olesya lever, falder ikke i desperation og glæder sig over de små glæder, der sker i hendes liv.
”Selvfølgelig spekulerede jeg på, hvorfor det skete med mig,” siger hun. - Jeg er en troende, og jeg tror, at ikke alle kan løbe og hoppe, Gud gav nogen en anden skæbne.
Olesya håber, at en dag en kur mod "stensygdommen" bliver opfundet og reddet, hvis ikke hende, men små børn, der for nylig blev født.
"Det er så skræmmende for forældre at se på deres barn og forstå, at du ikke kan hjælpe ham på nogen måde, og at det med årene bliver værre," siger hun og beder mig om ikke at skrive om min far og mor, der sjældent besøger hende. Hun tilgav dem for længe siden: fordi hun elsker, fordi Gud lever i hendes sjæl, og fordi der er en mellembror Sasha, en nær person, der altid er i kontakt.
Mennesker med et andet skelet har gennemsnitligt levet 40 år, men meget afhænger af pleje, medicin, ernæring og mange faktorer. Olesya “ønsker at leve stille”, korresponderer med venner, svinge på en madras under den sydlige sol og indpakke skønheds-efteråret med poesi.
- Nogle gange, når jeg er forkølet, ser det ud til, at alt er dårligt, depression griber ind (mange patienter med POF dør af lungebetændelse, Olesya er bange for dette. - Forfatter). Men du trækker dig sammen: det vil gå.
Olga Kuznetsova
