Carly Hinrothey, 23, fra St. Louis, Missouri, er en af omkring 800 mennesker i verden, der lider af det såkaldte "forsteningssyndrom" eller fibrodysplasi.
Fibrodysplasia (Fibrodysplasia ossifying progressive) er en meget sjælden og frygtelig medfødt anomali, som der ikke er nogen kur for. I denne genetiske forstyrrelse erstattes forbindelsesvævet i den menneskelige krop, inklusive muskler, sener og ledbånd, med knoglevæv.
På grund af dette mister en person langsomt, men ubønhørligt mobiliteten, fra barndommen. De indre organer er ikke beskadiget i dette tilfælde, og derfor kan en patient med fibrodysplasi leve længe nok, hvis han får det godt.
I de sidste århundreder døde fossiliserede patienter ofte af banal udmattelse, da de ikke kunne spise efter skade på kæbernes muskler. Men nu bliver de ført gennem et rør.
Carly Hinrothey.
Carly havde de første tegn på syndromet da hun var 5 år gammel, hendes store tæer var kortere end hendes andre tæer. Dette tegn er et af de mest pålidelige i diagnosticering af fibrodysplasi.
Når pigen nu er 23 år gammel, kan hun ikke længere løfte armene over hovedet, bøje sin talje og også stå på hendes fødder i lang tid.
Salgsfremmende video:
Carly's skuldre og nakke var også hårdt beskadiget, og på grund af problemer med den ene hofte har Carly allerede svært ved at gå, så hun rejser nu ofte i kørestol.
Ved fibrodysplasi samles bindevævet på en sådan måde, at de ser ud til at danne et andet skelet.
Krop og skelet af en anden patient med avanceret fibrodysplasi.
De fleste patienter med fibrodysplasi er sengeliggende fra en alder af 20 år, så Carly er stadig heldig, at hun stadig kan bevæge sig uafhængigt. Pigens forældre støtter hende og gør deres bedste for at hjælpe hende med at føre en aktiv livsstil og ikke blive hjemme.
Derudover har Carly endda en kæreste, som hun har været sammen med i 6 år, og for nylig flyttede hun med ham til et separat hus. Generelt kan hun nu selv tjene sig selv, hun har kun problemer med at vaske sit hår og skifte sko.