Et barn, der lider af en sjælden hudsygdom, bor i Kasakhstan, hvorfor lokale beboere og medier allerede har kaldt den uheldige firbendreng.
Zhasulan Korganbek fra Kasakhstan lider af en alvorlig form for ichthyosis, som får grå skalaer til at danne sig på hans lemmer og torso. Sygdommen, som også påvirker hans ører og ansigt, kan variere i sværhedsgrad afhængigt af hvor solrigt vejret er.
På trods af at de lokale medier kaldte ham firbendrengen, er navnet på sygdommen afledt af det antikke græske ord ichthyos - fisk på grund af ligheden med død og skællet hud med fiskeskalaer.
Zhasulan arvede sygdommen fra sin mor Ulbibi, der bærer det unormale gen. Selvom kvinden aldrig viste tegn på sygdommen, var der stadig en 50% risiko for at overføre det defekte gen til sine børn. Dette gen påvirker den hastighed, hvormed huden regenererer - enten kaster gammel hud for langsomt eller producerer nye hudceller for hurtigt. Uanset hvad forårsager det en ophobning af ru, skællet hud.
Takket være et fundraising-program sendes Zhasulan til Israel til behandling, som han håber vil hjælpe ham med at leve et normalt liv, skriver den britiske onlineudgave Mail Online.
De generøse sponsorer, bevæget over barnets tilstand, donerede omkring $ 40.000 for at hjælpe med at betale for hans behandling. Selvom der ikke er nogen måde at forhindre ichthyosis på, er den israelske klinik, som drengen sendes til, en pioner inden for behandling af sygdommen ved hjælp af lasere, cremer og saltbade.
Zhasulan har allerede tilbragt en måned på et hospital i Almaty. På trods af at lægerne formåede at opnå en vis succes i kampen mod sygdommen og fjerne nogle af skalaerne fra drengens hud, vil Zhasulan have en lang behandling fremad.
Salgsfremmende video:
”Jeg vil ikke være en firben. Jeg vil være normal,”sagde drengen til journalister i denne uge.
Hans 26-årige mor håber også, at behandling i Israel vil hjælpe sin søn.
”Jeg vil have, at min søn skal være sund, leve et fuldt og normalt liv som alle andre børn. Jeg er oprigtigt taknemmelig for alle dem, der hjalp os med at rejse til Israel for behandling,”sagde hun.