En smertefri pige var i køkkenet og omrørte nudler. I det øjeblik gled skeen ud af hænderne og faldt i en gryde med kogende vand. Pigen gik derefter i skole på det andet skift, tv'et arbejdede i stuen, og hendes mor lagde sengetøj på sofaen.
Uden tøven sænkede Ashlyn Blocker sin højre hånd i vandet for at nå frem til skeen, trak den ud af vandet og begyndte at se på den i lyset af ovnen. Så gik hun hen til vasken og dirigerede en strøm med koldt vand på alle de lidt falmede hvide ar, og råbte derefter til sin mor: "Jeg har lige lagt fingrene derinde!"
Hendes mor, Tara Blocker, forlod sit undertøj og skyndte sig til sin datter.”Min Gud!” - udbrød hun - efter 13 år den samme frygt - hvorefter hun tog et par isstykker og satte dem forsigtigt på sin datters hånd, lidt lindrede, at sårene ikke var så forfærdelige.
”Jeg viste hende, hvordan man med de andre ting i køkkenet kan få en ske ud af gryden,” sagde Tara, da hun fortalte mig historien med et træt smil på hendes ansigt to måneder senere.”Men der er et andet problem,” indrømmede Tara. "Hun begyndte at bruge hårtænger, og de bliver meget varme."
Tara sad på sofaen iført en T-shirt, der sagde Camp smertefri men håbefuld. Ashlyn sad på gulvtæppet i stuen og strikede en håndtaske fra garnhudene, der var samlet i hendes værelse. Hendes 10-årige søster, Tristen, sov i en læderstol i armene på sin far, John Blocker, der sad i det efter arbejde og også gradvis sovne. Huset lugtede af hjemmelavet pasta og ost tilberedt til middag. Tunge regnvejr i Sydlige Georgien tromlede ned af drænrørene, og lyn fra tid til anden oplyste baseballbane og gårdspoolen.
Uden at fjerne øjnene fra hæklernes kroge sprang Ashlyn ind i samtalen og føjede en detalje til sin mors historie. "Jeg tænkte lige så, hvad har jeg gjort?"
Jeg tilbragte over seks dage med familien Blocker, og jeg så Ashlyn fungere som en normal 13-årig pige, der kæmmede sit hår, dansede og sprang på hendes seng. Jeg så også hende løbe rundt i huset som vanvittigt og ikke tænkte på hendes krop, og hendes forældre bad hende om at stoppe. Hun kæmpede også i airhockey med sin søster, mens hun bankede pucken på bordet med al sin magt og forsøgte at gøre det så hurtigt som muligt. Da hun lavede sandwich i en stegepande, rørte hun brødet med hænderne, som hendes mor lærte: hun måtte sørge for, at brødet allerede var køligt nok til at spise. Hun kan føle sig varm og kold, men dette er ikke tilfældet for de mere ekstreme temperaturer, hvor normale mennesker føler smerter og straks trækker deres hænder tilbage.
Salgsfremmende video:
Tara og John følte sig ikke helt rolige, da de forlod Ashlyn alene i køkkenet, men det måtte gøres - det var en indrømmelse for hendes voksende uafhængighed. De gjorde det til en regel for sig selv at fortælle historier om, hvilken ansvarlig pige hun var, men hver efterfulgt af en ledsagende fortælling, som ikke var let at lytte til. Ashley brændte hendes håndflader en gang, da hun var to år gammel. John brugte en højtryksrenser i indkørslen og lod motoren køre; og i det øjeblik de mistede synet af Ashlyn, gik hun hen ad apparatet og stak hænderne i lyddæmperen. Da de hentede dem, blev huden brændt.
Der var også en historie om brandmyrer, der kastede på hende i baghaven og formåede at bide hende mere end hundrede gange, mens hun kiggede på dem og råbte:”Myrer! Myrer! En gang brød hun sin ankel, men derefter løb hun i to dage til, indtil hendes forældre indså, at noget var galt. De fortalte alle disse historier så roligt som om de handlede om Tristen at spille softball eller deres søn Derecks golfteknologi, men det var tydeligt, at de efter alle disse lange år fortsatte med at tænke på hvordan du beskytter din datters liv.
Et par dage efter historien om at dyppe hånden i kogende vand sad Eshlin i køkkenet og legede med et bandage på hovedet, ved hjælp af hvilket hun kastede sit lange mørke, blonde hår tilbage. Vi var alle travlt med at male servietter, spille brikker og lytte til Ashlyn og Tristen synge sangen”Ring mig måske”, da Tara pludselig skreg og trak sin datter hår op. Ashlyn blødte. Hendes bandage sidder fast i hendes hud, hele tiden vi sad der.
Ashlyn bærer pandebånd og flip-flops det meste af tiden, såvel som hendes læge-ordinerede mørkramme briller og perlearmbånd, som hun opbevarer i en gammel Vlasic agurkkrukke. Hun sælger sine strikkede tasker med fem dollars til venner på Pierce County Middle School. Når hun griner eller smiler, kan du se den gennemsigtige Invisalign mundbeskyttelse, da metalstiverne kan skære hendes tunge eller tandkød uden at hun bemærker det. Hun har også et medicinsk identifikationsmærke, som hun fastgør til et silikonarmbånd, der matcher farven på hendes tøj. På bagsiden er der en inskription: "Føler ikke smerte - sved er minimal."
Hun blev engang spurgt i skolen, om hun var supermand. Vil hun føle smerte, hvis nogen rammer hende i ansigtet? Kan hun gå på varme kul som på almindeligt græs? Ville det såre hende, hvis hun blev stukket i armen? Svarene er: nej, nej, ja, nej. Hun er i stand til at føle pres og tekstur. Hun føler et kram og et håndtryk. Hun følte alt, da hendes ven Katie malede hendes tånegle.”Folk forstår mig ikke! udbrød hun en dag, da vi spillede brikker på hendes iPad. - Alle fyre i klassen spørger mig om dette, og jeg siger: "Jeg føler pres, men jeg føler ikke smerter." Smerte! Jeg kan ikke mærke hende! Jeg er konstant nødt til at forklare dem for dem."
Da Ashlyn blev født, skreg hun ikke. Hun lavede en knap hørbar lyd, og øjnene på hendes røde ansigt fulgte nøje med på, hvad der skete. Efter fødslen udviklede hun en så forfærdelig irritation, at Tara endda rynkede panden, når hun badede hende, og derefter rådede børnelægerne hende om at ændre opskriften, påføre salve på de betændte områder og holde dem tørre.”Men jeg troede fortsat, at hun ikke græd,” sagde Tara. "Lægerne afviste denne tvivl, men vi stillede stadig spørgsmålet: Hvad sker der?"
Da Ashlyn var tre måneder gammel, flyttede Blockers fra Northern Virginia til Patterson, Georgien, hvor Tara's familie boede. Da Ashlyn var seks måneder gammel, var hendes venstre øje hævet og alvorligt rødt. Læger mistænkte akut konjunktivitis, men Ashlyn reagerede ikke på medicinen, og Blockers konsulterede derefter en øjenlæge, der opdagede omfattende hornhindeskader. Øjenlægen antydede, at pigen ikke havde nogen følsomhed på hornhinden og henviste dem til Nemrous Children's Clinic i Jacksonville, Florida. Det tog et stykke tid at aftale en aftale, men selv før de rejste til Jacksonville, havde Ashlyn ridset hendes næse og næsten tygget en del af hendes tunge med hendes tænder udbrudte.
På klinikken tog lægerne en blodprøve fra Ashlyn og scannede hendes hjerne og rygsøjle, men disse tests gav ingen klare resultater. Mere forskning blev foretaget i løbet af de næste 18 måneder. En nervebiopsi fra bagsiden af hendes ben efterlod ar, der spredte sig, da hun løb. Da lægen endelig gav hende diagnosen, var Tara bange for, at hun ville glemme alle disse ord, og bad dem derfor om at skrive dem ned. Lægen tog et visitkort ud og skrev på bagsiden: "Medfødt ufølsomhed over for smerter."
Lægen fortalte os, at vi er de eneste her,”sagde Tara. - Og at dette er en meget sjælden sag. Han bad os om at holde øje med hende, og at lægerne ikke vidste meget om forstyrrelsen og derfor ikke kunne gøre noget særligt. Det lød som om han sagde, "Nå, held og lykke!"
Hjemme indtastede Tara ordene "medfødt ufølsomhed over for smerter" i en søgemaskine og begyndte at gennemse materialerne. Der var ikke så mange af dem, og de behandlede hovedsageligt kvæstelser og tidlig død. Der var ingen trøstende anbefalinger der.
”Hverken John eller jeg har nogensinde hørt om sådan noget,” sagde hun. - Det var utroligt. Og det var skræmmende.” De modtog hjælp fra folk i Patterson, et samfund med færre end 700 indbyggere. Da Ashlyn begyndte at gå i skole, så lærerne hende i skolegården; en person blev specifikt tildelt for at sikre sig, at alt var i orden med hende hele tiden. Sygeplejersken vaskede øjnene og kontrollerede hendes sko, hver gang hun kom i skole efter ferie. Hun kaldte det "Nascar Pit Stop" og sørgede for, at der ikke var noget sand i hendes øjne, der kunne skade hornhinden. Hun kontrollerede også arene på sine ben.”Det skærpede vores evne til at observere,” sagde Tara. "Jeg har lært at se nogle ting, før de sker."
Blokkerne blev af med møbler med skarpe hjørner. De lagde meget bløde tæpper på gulvet. De lod ikke Ashlyn rulle skøjter. De pakket hænderne i flere lag gasbind, så hun ikke kunne kæmme dem. De brugte en speciel babymonitor på sit værelse for at høre lyden fra deres tænder, da de tyggede. Men ikke desto mindre kunne de ikke sove, de bar hende til deres seng, og Tara holdt Ashlyns hænder, så hun ikke kunne bide huden eller gnide øjnene om natten.
Da deres datter var fem år gammel, besluttede Blockers, at den eneste måde at finde en person som Ashlyn i verden på var at gøre sig bekendt. De kontaktede lokalavisen, The Blackshear Times, og i oktober 2004 offentliggjorde de en artikel om Ashlyn. Associated Press cirkulerede også artiklen, og Tara husker, hvordan Ashlyns foto derefter endte på MSN-hjemmesiden ved siden af billeder af George W. Bush og John Kerry. Ashlyns bedstemor i Virginia så dette foto på arbejde og ringede til Tara i Georgien.”Har du set Ashlyn på Internettet? Hun spurgte. "En pige, der ikke føler smerter!" Tænd for din computer! " På dette tidspunkt vidste selvfølgelig Blockers allerede alt.”De fik allerede et opkald fra Good Morning America.
De syv blokkerere blev fløjet til New York, hvor de deltog i Good Morning America, Today Show og Inside Edition. Overalt fortalte de historien om Ashlyns selvpåførte sår. Da de fløj tilbage til Jacksonville, genkendte folk dem allerede i lufthavnen. De blev interviewet af en specielt ankommet gruppe fra den franske nyhedskanal samt korrespondenter fra BBC. Reportere fra en japansk tv-station præsenterede dem for bambus spisepinde. De blev også kaldt af tv-programleder Oprah, men de kom aldrig ind på hendes program. De accepterede også et tilbud fra Geraldo Rivera og afviste Maury Povich. Den 24. januar 2005 dukkede Ashlyn op på forsiden af det berømte People-magasin sammen med Brad Peet og Jennifer Aniston (Gennifer Aniston) under en stor gul overskrift: "Brad og Jen: Why They Broke Up."
Al denne opmærksomhed i medien gjorde det til sidst muligt for Blocker-familien at etablere kontakt med forskere, der kunne hjælpe dem med at forstå deres datters tilstand. Dr. Roland Staud, professor i medicin og reumatologi ved Florida State University, hørte om Ashlyn og inviterede Blockers til Gainesvill, hvor han havde forsket i kroniske smerter i 15 år. Konsekvenserne af Ashlyns tilstand var meget alvorlige. Det er en naturlig anomali. I løbet af de næste flere år testede Dr.. Stoud Ashleys genetiske materiale og opdagede til sidst to mutationer i hendes SCN9A-gen. Det er dette gen, der muterer på en speciel måde, der fører til fremkomsten af meget stærke smertefulde fornemmelser samt til udseendet af kronisk smertesyndrom. Stud begrundede på denne måde: hvis han kan forståda en sådan mutation forekommer, vil han være i stand til at rette op på denne mangel hos mennesker, der lider af kronisk smerte.
Forbindelsen mellem dette gen og intensiteten af smerter blev opdaget i 2006 af en engelsk genetiker ved navn Geoffrey Woods i Cambridge, England.”Jeg plejede at arbejde i Yorkshire, hvor mange pakistanere indvandrede,” og hvor der var mange fætre og andet fætter-ægteskaber, sagde Woods, da vi talte med ham om sagen.”Jeg har set et stort antal børn med genetiske sygdomme,” tilføjede han. En fødselslæge, der kom til England på et kursus, overbeviste Woods om at rejse til Pakistan og undersøge der. På en af hans ture blev han bedt om at se en dreng i Lahore, som siges at være smertefri.”Jeg var enig, og vi gik for at se ham,” sagde Woods. De blev mødt af hans mor og far, der sagde, at drengen var død.
”På sin fødselsdag ville han gøre noget specielt for sine venner og besluttede at hoppe fra taget på anden sal i sit hus,” fortalte Woods mig. - Og han gjorde det. Så rejste han sig fra jorden og sagde, at alt var i orden med ham, men den næste dag døde han af en blødning. Jeg indså, at smerter har en anden betydning, end jeg tidligere havde antaget. Drengen havde ikke en smertefuld fornemmelse, der kunne begrænse hans handlinger. Da jeg vendte tilbage til England, fandt jeg yderligere tre familier, hvis børn var i samme tilstand - de havde adskillige sår, bidte læber, bidte tunge, bidte hænder, brud og ar. Og i nogle tilfælde blev børn næsten fjernet fra deres forældre, fordi de blev mistænkt for grusom behandling."
Woods og hans kolleger begyndte at undersøge generne, der forårsager denne lidelse, og til sidst kom med SCN9A-genet. Smertefølende nerver på kroppens overflade reagerer normalt, når vi rører ved noget varmt eller varmt, hvorefter de sender elektriske signaler til hjernen for at få os til at reagere. Disse elektriske signaler genereres af molekylære kanaler oprettet af SCN9A-genet, siger Stephen G. Waxman, professor i neurovidenskab ved Yale University School of Medicine. Ashlyns mutationer forhindrede genet i at skabe disse kanaler, og derfor forekommer der overhovedet ikke elektriske impulser.
”Dette er en usædvanlig lidelse,” sagde Woods. - Drenge dør i en tidlig alder på grund af deres mere risikable opførsel. Dette er meget interessant og giver dig mulighed for at forstå følgende: smerte findes af flere grunde, og en af dem er at få en person til at bruge sin krop korrekt, uden at skade ham, og giver dig også muligheden for at kontrollere, hvad du gør."
Da jeg besøgte Roland Stauds kontor i september i år, viste han oprindeligt lidt lyst til at tale. Da jeg beskrev min uge med Ashlyn til ham, begyndte han at tale om hende, som om det var hans eget barn. Der var et fotografi af hende på opslagstavlen bag hans skrivebord. Han så på hende, da hun frigav papirduer i lobbyen på klinikken efter mange dages test, og hvert år poserede han for et foto sammen med sin familie. Han så hende vokse op.”Hendes livshistorie giver et forbløffende øjebliksbillede af, hvor svært et liv uden smertevejledning kan være,” sagde Stoud. "Smerter er en gave, og hun er frataget den."
Da Ashlyn var ni år gammel, bad Stoud John og Tara om tilladelse til at gennemføre en række medicinske tests for at bestemme Ashlyns følsomhedsniveau. Den genkender kiling og kan føle en pinprick, men den er ikke i stand til at registrere ekstreme temperaturniveauer. Han gennemførte også en række psykologiske test med hende og prøvede at finde ud af, om hun havde evnen til at føle følelsesmæssig smerte og empati, og konkluderede, at Ashlyn var en meget begavet og kærlig pige.
Stoud spekulerede på, hvad der ville ske med Ashlyn som teenager, hvis hun holdt op med at adlyde sine forældre, og hvordan dette ville påvirke hendes helbred.”Vi ved meget lidt om dette fænomen på lang sigt,” sagde han. - Hvad ville hendes følelsesmæssige tilstand være? Hvordan ville det udvikle sig? " Vi oplever undertiden følelsesmæssig smerte fysisk - Stoud gav det traditionelle eksempel på den store sorg og fysiske smerter, der opstår, når et kærlighedsforhold brydes - og han prøvede at forstå, om forholdet mellem krop og følelser kunne gå i den modsatte retning. Han stillede sig selv spørgsmålet, vil en person, der ikke føler fysisk smerte, opleve en vis grad af udviklingsforsinkelse?”Det er muligt, at hun har nogle smertefulde fornemmelser,” sagde Stoud under henvisning til Ashlyn. - Dette er en af grundene,som vi overvåger det på. Hun gennemgår i øjeblikket en periode med hormonelle ændringer. Pubertetsperioden begynder. Vil hun være bange for dette? Hun er kun truet af følelsesmæssige konsekvenser. Hun er en meget rolig pige, og hendes forældre har lært at påvirke hende uden at ty til fysisk kontakt. " Stoud holdt pause og tilføjede derefter, "Jeg tror ikke, hun græder ofte."
Men faktisk græder Ashlyn undertiden. Hun græd, da hendes elskede hund blev tabt tidligere på året. Derefter lå Ashlyn krøllet op i en kugle i lang tid i sengen med sine forældre.”Hun er i stand til at være empatisk,” fortalte Tara mig. - Hun er virkelig i stand til det. Jeg ved ikke, om lægerne var i stand til at fastslå dette i løbet af deres forskning. Men jeg ved, at hun kan, jeg ved det i mit hjerte."
En kraftig regn en aften, da jeg besøgte dem, gjorde den rødlige indkørsel foran Blockers 'hus til en rigtig sø. John kom hjem fra arbejdet gennemvådnet på huden og trak en flaske Mountain Dew ud af køleskabet. Han arbejder for telefonselskabet Alma og kører ofte sin lastbil ned ad hovedvej 84 forbi flagene fra Georgia Bulldogs i deres hjem, samt adskillige reklametavler, der viser Patterson som "En af Amerikas 50 bedste byer til forældreskab." I og omkring byen er han kendt som "telefonmanden" og er ofte den, der bliver kontaktet på en uforstyrret time snarere end telefonselskabet og bedt John om at løse deres problem.
”Der skete noget med mig her om dagen,” sagde han og tørrede lidt ud. - Jeg var i skolen, og pludselig siger en person til mig:”Lad mig stille et spørgsmål. Måske vil det være lidt underligt, jeg vil bare bruge dette som et eksempel. Du mener at sige, at hvis hun skulle, siger, afskår hånden …"
”Min Gud!” Udbrød Tara i det øjeblik.
”Nå, jeg, slags siger - hvad en rædsel! John fortsatte. - Og han siger, OK, det vil sige, du mener at sige, at hun ikke ville føle noget? Nå, jeg siger: "Hun ville se det og være bange." Nå, han siger: "Ja, ja, men ville hun ikke blive såret?" Og jeg siger: "Nej", men han: "Dette er fantastisk."
Ashlyn, der sad ved køkkenbordet og støttede sit hoved med hænderne, så på os, smilede og sagde: "Hvorfor skulle jeg afskære min hånd?"
John og Tara hørte Ashlyn skrige og sige "Ouch", da hun var vidne til, at en anden blev såret. Og Ashlyn gjorde det samme, da hendes far fortalte, hvordan han havde lagt en søm lige i tommelfingeren, mens han byggede en kyllingpen, men hun vidste ikke, hvorfor hans ansigt blev rødt, hvorfor han skreg og løftede tommelfingeren op. Hun sagde, at hun gennem årene nøje havde undersøgt andre menneskers reaktioner og lært at skrumpe sammen, når nogen beskrev noget smertefuldt.
"Datter, hvad sker der i dit hoved, når du ser, at nogen har skadet dig selv?" John spurgte hende.
”Jeg synes synd på dem,” svarede hun. - Fordi de har ondt, og det er jeg ikke. Og jeg vil gerne hjælpe dem."
”Beskriv din forståelse af smerte,” spurgte John. "Hvad betyder det for dig?"
"Jeg ved ikke".
"Når du ser en anden med smerter, hvad forbinder vi det med?"
"Jeg tror, det skal skade."
"Hvad betyder det at skade?"
Ashlyn indsnævrede øjnene for at vise, at hun var dybt tænkt. Men hun var aldrig i stand til at besvare dette spørgsmål.
En lørdag morgen sidste år vågnede Ashlyn om eftermiddagen - hun kan godt lide at sove længe. Så gik hun ind i stuen og sagde til sin mor: "Jeg havde en drøm." Tara troede Ashlyn skulle fortælle hende en fantastisk historie, men i stedet sagde hun: "I min drøm organiserede jeg en lejr for børn som mig." Hun sagde, at hun i en drøm så en sø og både, og stadig forestillede sig meget levende børn, der løb der, som hun ikke kendte før.
Sådan blev ideen om Camp Painless But Hopeful født. Tara ringede til Camp Twin Lakes i Winder, Georgien, en fire timers kørsel fra Patterson, og spurgte dem om muligheden for en weekend for børn uden smerter. Lejrledelsen var enig. Tara fungerer som koordinator og betaler for indkvartering, forsikring og måltider, mens lejradministrationen overtager forberedelsen af maden.
Blokkerne klarede T-shirts og klistrede klistermærker på deres biler. En lokal radiostation gav dem fri tid til at annoncere en indsamlingsbegivenhed på en grill på Rite-Aid apoteksparkeringspladsen i Blackshear. Ashlyn solgte flere tegnebøger og smykker lavet af sig selv til sine venner der. Tara annoncerede lejren på en speciel Facebook-side kaldet “The Gift of Pain”, drevet af en støttegruppe for familier, hvor børn er ufølsomme over for smerter. "Enhver, der er interesseret i at deltage i en lejr for familier som vores?" Otte familier gav deres samtykke.
Lejren blev arrangeret i begyndelsen af november, hvor vejret i Georgien bliver køligere, og temperaturen er mere gunstig for børn, der næppe kan svede. Eksperter har identificeret tre gener forbundet med medfødt ufølsomhed over for smerter, og de formoder, at der er flere gener af denne art, der endnu ikke er fundet. Nogle af børnene, der kom til lejren, havde en mutation i NTRK1-genet, som er forbundet med udviklingen og modningen af nervesystemet, og som ud over ufølsomhed over for smerter forårsager mental retardering, hyppige forkølelser og en tendens til selvmutilering.
11-årige Roberto Salazar fra Indianapolis, der kom til lejr med sin mor, havde netop sådan en mutation, og i en kort periode af sit liv havde han allerede været i stand til at bide en del af tungen ud, trække tænderne ud og krøbe hans ankler med sin egen vægt. En gang sprang han en hel trappe. Han bliver tvunget til at tilbringe det meste af året derhjemme i et værelse med aircondition, fordi han ikke sveder overhovedet, og hans kropstemperatur kan ændre sig meget hurtigt, hvilket er meget farligt. Robertos mor Susan så Ashlyns navn i en artikel et par år tidligere og kontaktede Tara. Siden da har de holdt kontakten og fortalt historier om deres børn. Roberto ankom til lejren på en scooter. Han rullede andre børn på det og gav dem glæde.
Familien Brown fra Mapleton, Iowa, ankom lejren i en lastbil med ni mennesker, og blandt dem var et tre år gammelt barn ved navn Isaac. Da Isak var meget ung, dyppede han hele hånden i sin mors kop kaffe kaffe uden at græde. Han lagde også hænderne på den varme komfur og fik et tredje grads forbrænding, men græd ikke. Hans forældre tog ham med til en neurolog, der anbefalede genetiske test, men drengens familie havde ikke råd til det. Men efter at have skåret af sine øjenvipper med tåneglssaks, sagde hans mor, Carrie, til sin mand, "Jeg kan ikke tåle dette mere." I 2010 tog de deres søn til Mayo Clinic i Rochester, Minnesota. Lægerne fortalte Carrie, at de troede, at hendes søn havde en medfødt ufølsomhed over for smerter, men at de var nødt til at finde det samme gen.hvor mutationen fandt sted. De inkluderede Isaac i deres forskning, og en lang proces med at søge efter en forklaring begyndte, men indtil videre er den ifølge Carrie endnu ikke fundet.
Carrie Brown fandt Tara på internettet, og de kom til den konklusion, at denne spændende mulighed ikke skulle gå glip af - tilbringe nogen tid med andre forældre, der deler denne skræmmende oplevelse af at bo med børn, som utilsigtet kan skade sig selv. Familien Brown har syv børn, og de lever af lønnen til deres mand, der er en registreret sygeplejerske. De besluttede dog at tage til Georgien alligevel, selvom det betyder, at de ikke vil være i stand til at betale andre regninger på grund af det. Kirken gav dem $ 400 som en gave, og med disse penge kunne Brown-familien finansiere deres rejse. De rejste i 18 timer og tilbragte natten på Motel 6 i Chattanooga, Tennessee, hvor de uden held forsøgte at få en hotelansat til at give alle ni familiemedlemmer mulighed for at bo i samme rum.
Brownerne var de første, der kom ind i lejren. Da Blockers ankom, kom Tara ud af bilen og omfavnede Carrie, der stod ved siden af sin lastbil. De brast begge i gråd.
”Jeg bare … Jeg ved ikke, hvordan man skal forklare det,” sagde Carrie. - Det så ud til, at jeg endelig mødte en anden mor, der forstår mig, som ikke vil bebrejde mig for at være for forsigtig, fordi hun ved, hvor vigtigt det er. Hun forstod det.”
Den første nat i lejren kogte Ashlyn nogle traditionelle desserter, s'mores, og tog derefter en høetransport med de andre børn. Hun så et dukketeater. Hun optrådte også på et hængende reb. Hun dansede. Lille piger tiltrækkede især hende. Hun holdt dem og strak dem forsigtigt på ryggen. Hun hjalp dem med at dekorere stenene til passagen, inklusive perler - dette var små betonblokke, der nu permanent vil være på dette sted til minde om lejren der blev holdt der.”Det var bare dejligt at se børn som mig,” sagde Ashlyn.
Karen Cann's liv var vidunderligt, men der var også en masse smerter, selvom hun aldrig følte det. Da hun og hendes søster Ruth var børn og boede i Skotland, kunne ingen forklare, hvad der skete med dem. Ligesom Blockers levede deres forældre i frygt - de var bange for, at pigerne kunne skade sig selv på nogen måde, og i stedet for at lede efter mennesker som dem, foretrak de ikke at skille sig ud. "Vi ønskede ikke at blive betragtet som vanvittige," fortalte Cann, 35, mig og tilføjede derefter, "Men jeg tror, vi er vanvittige." Hverken Karen eller hendes søster kan svede meget, og de mangler lugtevne. (Ashlyns forældre opdagede også, at deres datter ikke lugtede, da hun begyndte at bruge parfume overdrevent og sprøjtede den fra en flaske. Derefter viste det sig, at hun bare nød fornemmelsen af den lette sky). Over tid udviklede de konstant forbrændinger og ar, og deres lemmer endte ofte i en rollebesætning, og læger stillede deres mor partiske spørgsmål.
”Vi vidste ikke engang, hvad der skete med os, eller hvad vi skulle kalde det,” sagde Cann. Først efter hun blev 20 begyndte hun alvorligt at lede efter svar på disse spørgsmål.”Jeg ville sende e-mails til lægerne og prøve at få svar på disse spørgsmål på den måde. Min søster Ruth og jeg blev vist til en læge på Liverpool Institute, hvor smerteundersøgelser. Og jeg sendte også et brev til Addenbrooke-klinikken. Og så blev dette brev sendt til Dr. Woods."
Karen Cann var 29 år, da Woods mødte disse søstre første gang.”Vi fortalte ham lige alt, hvad der skete med os,” sagde hun om deres første møde. - Det var som en psykologisk konsultation. Stakkels læge Woods! De ville vide, hvorfor de ikke kunne lugte. Da de voksede op, var de ikke sikre på, om de kunne lugte eller ej, da deres smagsfølelse ikke gik tabt. Han foldede øjnene sammen og bragte en appelsin og kaffe til næserne. Ingen reaktion. Han testede deres blod og informerede dem snart om mutationen i deres SCN9A-gen.
”Folk synes, vi er hysteriske eller underlige, hvis du fortæller dem, at du ikke føler smerter,” fortalte Woods os. - Måske ønsker du ikke rigtig, at folk skal vide om dette. Vi har fundet, at familier er tilbageholdende med at dele denne diagnose med andre og foretrækker at holde den hemmelig.” Derfor antydede Woods, at sådanne tilfælde ikke er så sjældne, som det almindeligt antages.”Jeg tror, der er mere end én ud af en milliard,” sagde han,”eller endda en million. Voksne med denne lidelse går ofte upåaktet hen, fordi de skjuler den."
Da Tara mødte Cann online i 2009, mailede hun hende og fortalte, hvor glad hun var at finde nogen, hun kunne tale med, en der kunne være et eksempel for Ashlyn. Tara ville også vide mere. Hvordan går Cann's liv? Føler hun sig varm eller kold? Sved hun? Tara vidste også, at Cann havde en mand og et barn. Hvad betyder det at være mor og ikke føle smerter?
”Som svar sendte jeg hende en temmelig lang e-mail, da jeg ønskede at berolige hende og fortælle hende, at denne funktion ikke var en hindring i min søsters og mig liv,” sagde Cann.”Jeg vidste, at Ashlyn stadig var meget ung, og det var klart for mig, at Tara havde en vanskelig tid foran sig.”
Da Cann var i samme alder som Ashlyn, begyndte hun puberteten og blev interesseret i drenge. Hun kan også huske, at hun blev generet af arrene og derfor skjulte benene under lange kjoler. Hun var meget genert over sin særegenhed. Hun kan huske, at hun rørte ved andre pigeres hænder og følte, hvor bløde og yndefulde de blev sammenlignet med hendes egne, som var grove og arrede. Men så blev det lettere for hende, fortalte hun Tara, og hun og hendes søster tog eksamen fra skolen og studerede derefter med succes på universitetet. Hver af dem havde kærlige partnere, gode venner og et normalt job. Da hun elskede sin mand, følte hun fornøjelse, eller i det mindste troede hun måske.”Intimitet er meget behageligt,” fortalte hun mig. - Måske er mine følelser noget forskellige,men det er stadig rart. Hun lærte at leve med sine særegenheder, sagde hun, og begyndte at forstå, hvad ting kan skade hende - denne proces fortsatte næsten hele sit liv. En dybere forståelse af de eksisterende problemer gjorde det imidlertid muligt for hende at klare den voksnes rolle.
Cann fødte sit første barn i en alder af 31 år via en kejsersnit. Pigen, der blev født, var sund, men efter det mærkede Cann nogen følelsesløshed på højre side. Hun vendte hjem og overvågede sin tilstand nøje i flere uger, men følelsesløsheden blev mere synlig - selvom det ikke var smertefuldt. Dette fortsatte, indtil det øjeblik, hvor hun hørte en slags knasning inde i hendes krop og begyndte at opleve vanskeligheder med at gå. Hun gik til lægen og forklarede ham, at hun ikke følte smerter, men hun var sikker på, at der var noget galt med hende og bad om røntgenbillede. Lægen sagde, at hun sandsynligvis havde postpartum depression og skulle modtage passende behandling. Men hun insisterede på sin egen, og til sidst viste det sigat hendes bækken blev beskadiget under fødsel og indre blødninger åbnede. Hun tilbragte de næste seks måneder på hospitalet og kunne slet ikke gå.
Som et resultat blev bækkenet helbredet, så det ene ben var kortere end det andet, og hun måtte bære specielle sko for at kompensere for denne mangel. Bortset fra det var der dog ingen langvarige lidelser, og i 2011 fødte Cann sit andet barn - denne gang en søn - og også ved kejsersnit. Denne gang blev røntgenbillede taget lige efter fødslen, og alt gik godt.
Tara fortsætter med at korrespondere med Cann.”Hun giver mig muligheden for at forstå, hvad der venter Ashlyn i fremtiden på sin vej i livet,” sagde Tara. "Hvis der sker noget, som jeg ikke forstår, ved jeg, at jeg kan kontakte hende og spørge, om der er sket noget lignende med hende."
Inden Cann mødte Tara og fandt ud af Ashlyn, kunne hun ikke lide at fortælle folk om sin personlighed.”Hun inspirerede mig,” sagde Cannes. - Min søster og jeg betragtede vores identitet på en negativ måde - dette skyldtes sandsynligvis den fysiske skade, samt den følelsesmæssige smerte og stress, som vores familie oplevede. Men nu besluttede jeg, at det var på tide at få noget positivt ud af det. Jeg vil have folk til at vide mere om dette. Jeg er også endnu mere inspireret af muligheden for, at læger kan bruge mig som marsvin til yderligere at studere fænomenet smerte, samt til at udvikle medikamenter, der kan oprettes baseret på studiet af min krop.”
På trods af al støtte på det sociale netværksside Facebook har trods alt dette trods alt at dele fotos og følelse af, at Cann og Ashlyn er forbundet med deres oplevelser, aldrig mødt Blockers eller talt med dem i telefon. Da jeg spurgte hende, hvorfor hun ikke gjorde det, sagde hun, "Jeg tror, jeg ville have gjort det, hvis det ikke var for det, jeg var nødt til at gennemgå for et par år siden." Hun henviste til fortvivlelsen, hun oplevede efter skaden på sit bækken. I det øjeblik indså hun, at ikke at være i stand til at føle sin egen smerte betød, at hun ikke kun kunne bringe sig selv i fare, men at hun måske ikke kunne pleje fuldt ud for sit barn.”Følelsesmæssigt er jeg stadig meget svag, og jeg ville ikke ønske at blive forstyrret under et telefonopkald og dermed skræmme Tara om Ashlyns fremtid,” sagde hun.”Ikke i den forstand, at den samme ting kunne ske med hende. Men forældre er bekymrede, ikke?”
Nogle gange virkede det som om hele byen Patterson var et slags netværk med eksterne smertereceptorer og bevidsthed om faren for, at en pige, der ikke føler smerter, kunne udsætte sig for.”Hun skar benet én gang,” sagde Michael Carter, hendes musiklærer ved Pierce County High School.”Jeg ved ikke, måske faldt musikstanden på hende dengang, men alligevel fik hun blod på benet.” Man kunne i samtalen med mange mennesker i Patterson føle, at Ashlyn havde et mærkeligt og specielt sted i deres liv, at de var stolte af hende og bekymrede sig for hende.”Gymnasiet kan være traumatisk for nogle børn,” sagde Carter. - men det ser ud til, at hun på en eller anden måde klarte det. Hun siger: "Her er jeg." Hun kan fortælle dig om det. Hun elsker at kramme - hun er en meget munter person."
Hendes kunstlærer Jane Callahen talte om sin fantasi, hvordan hun ser ting lidt anderledes. Hun er god til at lægge mærke til detaljer. Og hendes hjemmelærerlærer Corey Lesseig forklarede, hvor vigtigt det er for hende at bo i en by som Patterson, hvor alle kender og forstår hende, og hun kan føle sig godt tilpas med at være sig selv. Og han sagde også: "Jeg spørger mig selv, hvad vil der ske med hende, når hun bliver voksen?"
Når jeg så hende lægge på sig rygsækken, gå ned i gangen, se hende på hverdage under en fodboldkamp, male klasse eller øve på sin klarinetgruppe, fandt jeg det svært at tænke på hende som en repræsentant for en håndfuld mennesker på jorden, hvis kroppe indeholder et mysterium, der kan hjælpe med at løse gåden, der er forbundet med en persons smerte. Som Stoud sagde, da vi mødtes i Gainesville, de skrabede bare overfladen på, hvad Ashlyn kunne fortælle dig. Mest sandsynligt vil hun stadig blive undersøgt i mange år, og hun såvel som hendes forældre er allerede vant til dette, til de test, der udføres, og til erkendelsen af, at hun, ligesom Karen Cann, kælenavn