Anjali Kumari, en 7-årig indisk kvinde, og hendes 1,5-årige bror, Keshav Kumar, lider af en sjælden tilstand, der får dem til at ligne karakteren i The Curious Case of Benjamin Button. I denne film fra 2008 fødes helten straks en gammel mand og bliver yngre, når han vokser.
Anjali og Keshav ligner også små gamle mænd - de har tør krøllet hud, ømme led, poser under øjnene. Så snart børnene går ud på gaden, passer alle på dem.
De drømmer om at blive de samme som andre børn. Anjali indser, at hun er forskellig fra andre, at hun dårligt tales om på sin skole, at hun har et hævet ansigt og en syg krop. Men læger er sikre på, at denne sygdom er uhelbredelig.
"Børnene i skolen driller mig med ordene" daadi Amma "(bedstemor)," budhiya "(gammel kvinde)," bandariya "(abe) eller" hanuman "(abekonge i indisk mytologi), og det gør mig meget ondt," siger Anjali. Jeg vil gerne være som alle andre, et almindeligt barn, at blive accepteret som jeg er. Og jeg vil gerne se lige så godt ud som min søster. Mine forældre håber, at jeg en dag vil blive helbredt, men jeg er trist og flov over, at de skal lide på grund af mig. Mit eneste ønske er at blive helbredt, jeg vil leve et langt liv uden lidelse.
For nylig blev børnene undersøgt på hans klinik i Ranchi af Dr. Kailash Prasad, og jeg er sikker på, at dette er en genetisk sygdom, en af formerne for progeria plus en sygdom kaldet Cutis Laxa (Holasederma) - en udviklingsmæssig anomali: atrofisk, pastaagtig hud, let trukket tilbage og danner store løse folder.
Salgsfremmende video:
Anjali og Keshav bor sammen med deres far, den 40-årige Shatrukhan Rajak, den 35-årige mor Rinka Devi og den 11-årige søster Shilpi (sundt barn) i den indiske by Ranchi, staten Jharkhand. Shatrukhan arbejder i et vaskeri og tjener Rs 4.500 om måneden ($ 66). Hans drøm er at finde en kur mod sine børn.
”Folkene omkring os kalder dem gamle mennesker, og det er hjerteskærende. Vi forsøgte at få hjælp fra lokale læger, men vi fik at vide, at den eneste chance var at se udlandet.
Da Rinki fødte sit første barn, en pige ved navn Shilpi, var alt i orden, og det så ud til at det ville være en almindelig indisk familie. Men da Anjali blev født, gik alt straks galt. Pigen havnede snart på hospitalet med lungebetændelse.
- Efter hendes bedring begyndte hendes hud at tørre ud meget hurtigt og blive dækket af rynker. Er blevet sløv. Vi viste hende til lægen, og han sagde, at denne tilstand er uhelbredelig.
Fem år senere blev et tredje barn født i familien, drengen Keshav, og han viste snart tegn på den samme sygdom som Anjali.
- Med ham er vi ikke gået nogen steder. Vi forstod allerede, at dette er det samme som hans søstre … Vi er en fattig familie, og lægebesøg er dyre. Vi kunne ikke finde nogen kur mod Anjali, så vi vidste, at det ville være det samme med Keshav.
”Jeg hader det, når folk driller dem, siger den 11-årige Shilpy og beskytter sin bror og søster. „Jeg bliver meget ked af dette, men hvad kan jeg gøre? Bare prøv at hjælpe dem, så de ikke kan stole på menneskers meninger. Lær dem at være stærke.
Anjali har nu fælles problemer som mange ældre. Hun har også dårligt syn og svækket immunitet, og sygdommen udvikler sig derfor hurtigt. Pigens far bruger omkring Rs 500 om måneden på homøopatisk behandling, alt hvad han har råd til, men det hjælper ikke.
