Primordial dwarfism eller primordial dwarfism er en type dværgisme (dværgisme), hvor barnets lemmer, hoved og krop dannes i livmoderen i en mindre størrelse end almindelige mennesker. På samme tid ser deres krop proportional ud, men som en marionet. Når man beskriver denne type dværg, sammenligner mange dem dem med dukker.
Disse babyer fødes små og vokser meget langsomt i løbet af deres liv, for det meste når de ikke en højde og en meter. Der er kun omkring 200 sådanne børn i verden. Hvert år i Liverpool er der en speciel konvention for børn med urævn dværg. Børn fra hele verden kommer til dette møde, inklusive fra Australien, Canada, Colombia og Rusland.
Sidste år deltog 35 personer på et møde arrangeret af Walking With Giants Foundation. Blandt dem er 4-årige Emma van der Linder, afbildet nedenfor, sidder i armene på Judiths mor og repræsenterer en gruppe fra Holland. 4-årige Emma er ikke større end en baby i størrelse.
Emma og hendes far Robert
På mødet leger børnene med hinanden, og deres forældre kommunikerer med hinanden og prøver at lære noget nyt om deres børns sygdom og få råd om, hvordan man korrekt opdrager og underviser et så usædvanligt barn. For nogle forældre var et sådant møde det første, hvor de kunne se andre børn med syndromet primordial dwarfism, og det var vanskeligt for dem at begrænse deres følelser.
Sådanne konventioner for børn med denne sjældne form for dværgisme er blevet afholdt i Liverpool i ni år, de blev oprettet på initiativ af ægtefællerne Sue og John Connerty, der bor i Liverpool. Deres søn Alex, nu 10 år gammel, blev født med original dværgisme. Da han var lille. hans forældre tog ham med til Seattle, hvor festivalen for små mennesker blev afholdt, hvorefter parret besluttede at skabe noget lignende i deres hjemby.
- Alex var meget ensom og hele tiden på udkig efter nogen, der ville være som ham, ville være lige så lille, siger Sue. - Og jeg stillede også forskellige spørgsmål, mest”Hvorfor skete dette mig”? og "Hvad skal jeg gøre ved det, hvem skal jeg tale med om det?"
Salgsfremmende video:
Efter at have mødt Connerties med andre forældre, blev det meget lettere for dem, som om en tung belastning var faldet fra deres skuldre.
På billedet er den tre år gamle Faith King og hendes mor Janice fra Essex (UK).
På dette foto er Sue Connerty og hendes søn Alex i bagerste række, Lucy Johnson, fem, fra Lancashire, den fem år gamle Nevio Creoi fra Kroatien, Leo Lagana, 15, fra Australien, og Charlotte Garside, otte fra Yorkshire, er i forreste række. Charlotte blev tidligere berømt over hele verden som den mindste pige i verden. Hendes højde i en alder af 5 var 60 cm, og hendes vægt var kun 3,5 kg.
Pauline Lagana og hendes 15-årige søn Leo kommer til stævnet fra New South Wales i Australien for andet år i træk. Leo har en indledende type 2-dværgisme, og ifølge hans mor er den tid, han tilbringer med andre børn som ham, uvurderlig.
- Jeg kan huske, hvordan Leo først mødte børn her, der var så små som han var. Det var som om han havde mødt sine fjerne slægtninge.
Ud over vækstproblemer kan børn med indledende dværgisme have mange andre problemer, herunder indlæringsvanskeligheder, hjerte- og leverproblemer.
Tiny Charlotte Garside har svært ved at absorbere mad. I den tidlige barndom fik hun en særlig formel gennem et tyndt rør, da hendes meget lille spiserør ikke accepterede normal mad. Nu hvor hun er ældre, kan hun spise normale fødevarer som sandwich, men hun er ofte kvalm og har stadig brug for en særlig blanding regelmæssigt.
På disse møder modtager forældre værdifuld rådgivning om forskellige sygdomme hos deres børn og anbefaler hinanden erfarne læger, der kan hjælpe med dette eller dette problem.
”Før disse møder studerede mange læger urbefolkning fra en enkelt brochure for 25 år siden. Siden da har vi været med til at finde mange nye opdagelser om denne sygdom, og der har været mange forskellige undersøgelser på dette område.