Arianna Faro, en 23-årig studerende fra Boston, lider af det sjældne Knippel-Trenone syndrom (Knippel-Trenone sygdom). Dette er en anomali i udviklingen af de dybe hovedårer i underekstremiteten med en krænkelse af deres åbenhed, manifesteret ved hypertrofi i ekstremiteterne, åreknuder i saphenøse vener og tilstedeværelsen af hemangiomer eller alderspletter på huden.
På grund af syndromet har Arianna et meget tykt venstre ben med venøse pletter. Hun har de samme bump og pletter i underlivet og på bagdelene. Pigen har allerede gennemgået 60 operationer på benet, men det værste er, at pigen på grund af en progressiv sygdom langsomt mister sin mobilitet, og nu er hun kun tvunget til at bevæge sig i en rullestol.
Samtidig giver sygdommen hende alvorlige smerter, Arianna kan ikke engang huske, hvornår hun ikke blev såret. På trods af alt dette er hun optimistisk og studerer psykologi ved universitetet. For at støtte andre patienter med det samme syndrom lægger hun også sine fotos og historier om sig selv på Instagram og på en Facebook-side.
Ariannes Knippel-Trenone syndrom blev diagnosticeret kort efter hendes fødsel, men alle har det anderledes. Et fælles træk er, at alle skal gennemgå grimme operationer for at dræne overskydende væske fra hævede lemmer. Også alle patienter står over for forekomsten af åreknuder og fedtklumper.
På grund af stagnation af blod i venerne har Arianna ikke kun smerter i benet, men også i hendes bagdel og i perineum. På grund af dette udvikler hun ofte en smertefuld tilstand som influenza og bakterielle infektioner.
Salgsfremmende video:
- Jeg var sandsynligvis tyve gange i en tilstand af klinisk død, - indrømmer pigen.
På grund af sin sygdom har Arianna aldrig haft seksuelle kontakter, men hun sagde, at hun har en nær ven, der kender til hendes tilstand og deres forhold, selvom det langsomt udvikler sig.
Da syndromet er meget sjældent og dårligt forstået og forekommer hos kun 1 ud af 100 tusind mennesker, er der endnu ikke opfundet nogen stoffer til dets behandling. Læger kan kun midlertidigt lindre patienternes tilstand ved at ordinere smertestillende midler.