Twinkle Dwivedi, 13, forvirrede læger: hun mister blod hver dag, selvom der ikke er sår på hendes krop
Den ulykkelige pige bløder dagligt gennem øjnene, ørerne, næsen og endda hendes hudporer. Mest af alt vises blod i ansigtet og på stederne af svedkirtler - på fødderne, på nakken, under armhulerne - men i princippet kan det strømme fra enhver del af barnets krop uden nogen åbenbar grund. Nogle gange, mens pigen sover, er hele hendes krop dækket af et lag blod om natten, som tørrer op om morgenen. Og nogle gange begynder blod at strømme fra hovedbunden lige langs hårgrænsen.
”I disse øjeblikke kan jeg direkte mærke, at mit hoved bliver tungt,” siger Twinkle. - Og hvis blodet kommer fra øjnene, bliver de røde og gør ondt, når jeg skyller dem efter blødning.
Det hele startede, da Twinkle var 12. Blødning startede spontant, ligesom spontant sluttede og kunne forekomme fra 5 til 20 gange om dagen.
- Jeg var meget bange. Jeg husker, hvordan min skolebluse blev rød overalt, og de andre børn holdt op med at lege med mig,”rapporterer Twinkle til Daily Mail. - Jeg græd hver gang det skete.
Derefter boede Twinkle med sin familie i Indien, og overtroiske naboer besluttede, at pigen var forbandet. Siden da kunne hun ikke engang gå ud på gaden roligt: fornærmelser og trusler skyndte sig i forfølgelsen. Twinkle blev eskorteret ud af skolen, men ikke ført til en anden, og pigen måtte studere hjemme.
Men dette er kun halvdelen af problemer. Ikke en eneste læge i Twinkle's hjemland kunne ordinere en tilstrækkelig effektiv behandling for hende. Den eneste procedure, som pigen regelmæssigt skal gennemgå, er en blodtransfusion. Ellers ville hun simpelthen ikke have overlevet i år.
Salgsfremmende video:
Forældre vendte sig endda til præsterne, men selv de gav op. Bøn hjælper heller ikke.
”Vi er ikke overtroiske mennesker," siger Twinkle's 42-årige mor, "men vi blev så desperate, at vi besøgte alle de templer, moskeer og kirker, vi fandt. Ingen kan hjælpe os.
Fejl i Indien tvang Twinkle's forældre til at flytte hende til Storbritannien, hvor de dog igen måtte lukke døren til mere end en klinik. Britiske læger bekræftede ikke diagnosen hos indiske kolleger (en særlig type blodpropper i svær form). De bemærkede, at pigens blod var for bleg og tyndt, men de antog, at pigen led af type 2 von Willebrand sygdom. Dette er teorien fremsat af Dr. Drew Provan fra Barts Hospital i London.
Ifølge ham, i modsætning til den tidligere diagnose, giver denne Twinkle håb om en mulig bedring. Faktum er, at indiske læger foreslog, at Twinkle's blod mangler specielle blodfortykkende partikler. Bevist siger dog, at sagen er anderledes: der er for lidt stof i pigens blod, der kaldes von Willebrand-faktor; det hjælper blodpladerne med at fæstne sig til væggene i beskadigede kar og blodpropper. Dette er naturligvis en alvorlig sygdom, men den kan helbredes, beroliger bevist.
Imidlertid er behandling for denne tilstand meget, meget dyr. Twinkle-familien har ikke den slags penge. Nu fortsætter pigens forældre til forskellige læger.