Alexander voksede op som et ubevægeligt og lydløst barn. Indtil seks måneder håbede min far, at alt ville være okay, bare en slags utilsigtet forsinkelse i udviklingen. Nogle gange lå han på gulvet og lavede ansigter mod drengen og prøvede at røre ham op.
Nogle gange lykkedes det efter adskillige forsøg. Men disse var ret undtagelser. For det meste forblev Alexander den samme tavse med et stoppet, fraværende blik.
Familien boede i deres hjem i Calgary, Alberta, Canada. Bortset fra mærketheden med Alexander var alt andet i orden: en livlig, aktiv fire år gammel datter, en livlig siamesisk kat. Da de begyndte at beskæftige sig med den yngste søn, viste det sig, at han havde en hel række sundhedsproblemer.
Han blev født hypotonisk, vægt og højde under normal, han kunne næppe holde hovedet. Hjerterus, brok. Nogle mærkelige folder på ørerne, på panden er der et stort fødselsmærke i form af det latinske bogstav V. Barnet blev vist til en specialist. Han kom til den konklusion, at drengen havde en eller anden form for genetisk lidelse, men hvilken, kunne han ikke sige.
Forskningen fortsatte på Alberta Children's Hospital. Lægerne kaldte forældrene en vanskelig og derfor endnu mere skræmmende diagnose. Ja, en genetisk abnormitet, ikke arvelig, bare en tilfældig mutation, der kan have fundet sted under undfangelsen.
Forstyrrelsen er meget sjælden. Der vil ikke være mere end hundrede sager i verden. Dette kaldes Kleefstra syndrom efter den hollandske forsker, der først beskrev sygdommen. Effekter? Udviklingsforsinkelse. Tale, bevægelse, læringsevne er alle på spil. Kan dette overvindes? Hvis du er heldig, kan du, men du bliver nødt til at arbejde hårdt hele dit liv.
Denne dreng hedder Owen, han har også Cliffstra syndrom
Salgsfremmende video:
Forældre kørte fra hospitalet i dødsstille, fuldstændig dræbt af diagnosen. Deres barn vil aldrig være i stand til at gå, tale, boltre sig på legepladsen. Senere fangede min far sig mere end en gang at forkæle sig med fantasier: et mirakel ville ske, og Alexander begyndte at indhente sine jævnaldrende. Eller der vil blive fundet nogen, der kan helbrede ham.
Men tiden gik, og der var ingen mirakler. Indtil en dag, da de alle sad ved bordet, kom drengens ældre søster op bagfra til sin stol og begyndte at svaje og sagde: "Hej, Mr. Chubby Cheeks."
Pludselig begyndte Alexander at gentage sine bevægelser og ryste på hovedet. Hans mund strakte sig i en grimasse. Og så lo han højt for første gang i sit liv. Og efter ham begyndte far, mor og søster at grine.
Vejen til frelse
Forældre syntes at vågne op. Det gik op for dem, at de havde et "barn med særlige behov" i deres arme, og de behøvede ikke at sørge, men at gøre noget. Først henvendte de sig til en lokal klinik, hvor de fik det enkleste og ineffektive råd: lad drengen udføre øvelserne, vend dig om, sæt dig ned.
Ifølge faderen "var det som at lægge et gips på en brækket arm." Men så kom moren, der udviklede en kraftig aktivitet, til mere kompetente specialister. Hun læste en masse litteratur om børn med psykiske handicap.
Og jeg stødte på en bog af Glen Doman "Hvad skal jeg gøre med dit barn, hvis hans hjerne er beskadiget."
Forfatteren døde i 2013 i en alder af 93 år. I løbet af sin levetid grundlagde han en usædvanlig uddannelsesinstitution i Philadelphia kaldet Institutes of Achievement of Human Potential. Der til i dag læres børn med hjernesygdomme ved hjælp af hans metoder ikke kun at gå og tale, men også at læse og tælle, og - fantastisk! - nogle gange er de foran deres sunde kammerater.
Dowman begyndte sin karriere som fysioterapeut i 1940'erne. Oprindeligt arbejdede han med patienter med slagtilfælde. Men senere skiftede han til børn med mentale udviklingsproblemer.
Han og hans medarbejdere fandt en ny tilgang baseret på ideen om, at hjernen kan vokse og ændre, hvis den bruges aktivt. I dag kaldes det neuroplastik. Klinikken har samlet et væld af materiale, der bekræfter, at børn som Alexander kan overvinde den barriere, der er skabt for dem af naturen, forudsat at de konstant og hårdt arbejder med dem.
Drengen blev først bragt til Philadelphia, da han var 11 måneder gammel. Klinikken havde snesevis af små patienter fra hele verden - fra Hviderusland, Singapore, Indien. Forældre helligede sig udelukkende til Alexander. De lyttede til foredrag, udførte alle de anbefalede øvelser på specielt udstyr med barnet, udviklede ham fysisk og intellektuelt, trænede hans vejrtrækning og koordination.
Hans værelse i deres hus er blevet ombygget. Han klatrede op på den svenske mur, klatrede op ad trappen. Jeg studerede kort dagligt, mestrede læsning og matematik. Han havde en særlig diæt.
Forældrene ofrede. Mor, redaktør og radioproducent skar sin karriere. Min far arbejdede hjemmefra. De har gæld. Men på den anden side var der ingen større lykke for dem end at høre, hvordan deres søn udtaler nye ord og sætninger efter hinanden og mestrer det grundlæggende i matematik.
Alexander er nu syv år gammel. Forældrene er ikke længere i tvivl om, at han vil være i stand til at studere som alle børn. Sidste år satte han sig ved et skrivebord sammen med andre børnehavende i en almindelig klasse.
Hvis du kan se noget usædvanligt i denne historie, er det kun, at dette barns far og mor viste ubegrænset kærlighed til ham, udholdenhed og tro på succes. Er alle i stand til dette? Sandsynligvis ikke alle. Men familier med "børn med særlige behov" har meget at lære.
Hun vil ikke være i stand til at håndtere kvantemekanik, men du kan leve uden den
Udviklingsanomalier manifesterer sig i en række forskellige former - autisme, Downs syndrom
Da 40-årige Melanie Perkins McLaughlin blev gravid for tredje gang, gjorde hun en test for at se, om hendes ufødte barn havde Downs syndrom. Moderen havde al grund til at tvivle: i sin aldersgruppe kan man ud af hver 100 graviditeter føre til fødslen af et barn med denne lidelse.
Resultatet kom i det mest uhensigtsmæssige øjeblik. Hun handlede i købmanden, da hendes mobiltelefon ringede. Klinikken rapporterede: ak, barnet vil være "nede".
Downs syndrom dreng
Bedøvet lagde Melanie vognen til side og vandrede hjem uden at bemærke noget rundt. Hun trak gardinerne ned i sin lejlighed og kastede sig hulende ned i sengen.
Hvad skulle hun gøre? Hvis hun fortsætter graviditeten, vil hendes barn være, omend i en lille, men stadig ganske mærkbar gruppe: med Downs syndrom i USA fødes en af 691 nyfødte babyer. Dette tal kunne have været højere, hvis Melanie ikke havde bestået testen, som moderne medicin tilbyder til vordende mødre. Efter at have hørt de dårlige nyheder afslutter ni ud af ti mødre deres graviditeter.
Således har den amerikanske mor i dag al eller næsten al den information, hun har brug for. Det er kun et spørgsmål om at beslutte, om du skal føde eller ej. Men hvis ikke at føde, hvorfor så? Er det på grund af den sorg, som forældre vil opleve, eller på grund af de vanskeligheder, der venter et barn med Downs syndrom i et barns liv?
I en nylig undersøgelse sagde 99% af mere end 2.000 adspurgte forældre, at de elsker deres syge børn. Kun 4% beklagede, at de havde født dem.
For så vidt angår vanskeligheder, er der gjort store bestræbelser i Amerika for at lindre dem. Halvdelen af alle dumme babyer er født med hjertefejl. Imidlertid har kirurgisk teknik gjort det muligt at rette nogle af de rutinemæssige defekter. Og nu er den forventede levetid for mennesker med syndromet vokset til 60 år, mens det i 1983 kun var 25 år.
Takket være pædagogisk indgriben i den tidlige barndom går flere og flere syge børn på almindelige skoler. Teenagere går på college. Mange bliver gift efter 20 år. Det vil sige, nu integreres børn, der tidligere var unikt mangelfulde, lettere i det normale liv.
”Nu er det tid til at få børn med Downs syndrom,” siger Amy Julia Becker, forfatter af A Good and Perfect Gift, der følger hendes liv med sin 6-årige syge datter, Penny. "Der er en vis ironi i det faktum, at tidlig anerkendelse blev mulig netop, når det at leve med denne sygdom blev lettere end nogensinde før."
Dreng med autisme
Og hvordan sluttede historien med Melanie McLaughlin? Testresultatet kom i den 20. uge af hendes graviditet. I henhold til Massachusetts lov er fristen for ophør af graviditet 24 uger. Parret havde stadig tid til at tænke. De mødtes med to velkendte familier, hvor der var børn med "dun".
I den ene spillede en pige ved navn Anna med McLaughlins børn. Ja, hun var kortere end andre i sin alder, og der var andre tegn på forsinket udvikling. Anna opførte sig generelt som et fornuftigt og smidigt barn.
En anden pige, Amanda, var mere bagud og havde alvorlige taleproblemer. Men i begge familier blev børn elsket som om de ikke havde nogen mangler. Både Melanie og hendes mand besluttede efter lang overvejelse at redde barnet.
De fortrød aldrig det. Deres datter lærte kun at gå i en alder af tre, og hendes tale bliver bremset. Melanie og hendes mand begyndte at lære barnet tegnsprog, da Gracie var seks måneder gammel. Dette stimulerede hendes tænkning og åbnede muligheden for at mestre en alternativ måde at kommunikere på. I en alder af to havde Gracie mestret 100 tegn. Hendes bedstemor, der var imponeret over pigens hurtige vidner, tvivlede endda og spurgte Melanie:”Er du sikker på, at hun er nede?
Desværre har hun stadig sygdommen, men nu generer dette slet ikke hendes forældre.
"Hun vil bestemt ikke være i stand til at udføre kvantemekanik," siger Melanie. "Men jeg lever også uden at kende dette emne."
Andre forældre fortæller lignende historier. Penny, datter af Amy Becker, den samme pige, der blev heltinden i bogen En god og perfekt gave, kender alle bogstaverne. Hun lærte at læse i en almindelig børnehaveklasse. Hun elsker pizza og danser godt.
"Vil hun være i stand til at leve et fuldblods liv uden at løse kvadratiske ligninger og uden at læse Dostojevskij?" Moderen spørger sig selv. Og han svarer:”Det er jeg sikker på, at han kan. Vil jeg være i stand til at leve et fuldt liv uden at lære at elske det og ikke acceptere dem i denne verden, der ikke er som mig? Jeg er overbevist om, at jeg ikke kan."