Inde er hun nøjagtig den samme levende syv-årige pige, men med kroppen og ansigtet af en ældre kvinde. Den modige Ashanti Elliott-Smith lider af en meget sjælden sygdom, der ikke kan helbredes. Hendes krop ældes 8 gange hurtigere end normalt. Det betyder, at når hun er 10, bliver hun "foldet" ligesom en 80-årig kvinde
Selv nu, når hun spiller med sine klassekammerater og lytter til sit yndlingsband JLS, skal hun håndtere aldersrelaterede problemer som gigt og et svagt hjerte. Den 24-årige mor Ashanti Phoebe er imidlertid overbevist om, at hendes datter vil få en så normal og endda lykkelig barndom som muligt. Denne sygdom er en genetisk lidelse kaldet progeria eller Hutchinson-Guildford sygdom. Bortset fra hende er der kun et barn i Storbritannien med den samme sygdom. Patienter med Progeria har en gennemsnitlig forventet levetid på 13 år.
Imidlertid sagde Phoebe, der har en anden 4-årig datter, "Vi prøver at tage alt fra hver dag." "Ashanti er sådan en munter lille pige, hun er så sød."”Jeg er meget stolt af hende. Hun lader ikke sygdom forstyrre sit liv. Hun er en meget lys personlighed, der ikke efterlader nogen ligeglad. " Mens hendes venner er vendt fra babyer til smidige børn, ligner Ashanti mere og mere en lille gammel kvinde. På de præsenterede fotografier fra børnenes album kan du se hvert trin i pigens aldring med moderens oplevelser.
Spædbarnshår er faldet ud, og der vises tegn på alderdom på huden, hvilket tvinger forbipasserende til at vende sig om. Pigen har svage hænder, om 3 år vil hun have gigt og en 80-årig mand hjerte og åndedrætsværn. Dens udvikling stoppede med vægten af et treårigt barn med en højde på 1 meter. Det er usandsynligt, at Ashanti vokser op endnu. Hendes krop er meget svag, så pigen skal beskyttes mod syge børn, fordi sygdomme som skoldkopper og influenza kan dræbe hende. Men da Ashanti blev født (maj 2003), vejede hun som en normal, sund baby - ca. 2,5 kg.
"Jeg vidste ikke, at hun ville blive frataget den fremtid, som jeg ønskede at give hende," - mor.
Phoebe siger:”Graviditeten gik helt normalt, og jeg troede, at min datter ville være sund. Alby (pigens far) og jeg så frem til hende. " "Tre uger efter fødslen, da hendes krop begyndte at kramme med kramper, troede vi først, at der var noget galt."
Salgsfremmende video:
“7 måneder: vores første jul. Jeg begyndte at mistanke om, at noget var galt."
Phoebe skyndte sig med pigen til hospitalet og var chokeret over, at lægerne fejlagtigt konkluderede, at babyen blev rystet af en voksen.”Jeg var helt forbavset. Til sidst indrømmede de, at der ikke var sket noget som dette, og vi havde ikke gjort noget forkert. Men det forstyrrer mig stadig meget."
"Jeg fødte kl. 17, men min familie havde 11 børn, så jeg har stor erfaring med børnepasning." Læger kørte et stort antal tests for at finde ud af, hvad der var galt, men resultaterne viste ikke noget bestemt. Men i de følgende måneder blev Ashanti værre og værre. Phoebe, der bor i nærheden af Brighton, siger:”Hun fik stadig anfald, tog ikke op og var skaldet. Min læge troede, at jeg forsømte hende. " En bekymret mor krævede flere tests. Lige før deres femte fødselsdag blev pigerne sendt til Londons børnehospital på Great Ormond Street. Lægen havde kun brug for et kig på hende for at forstå årsagen.
"Første fødselsdag. Vi har lige lært diagnosen. Jeg kan ikke tro, at hun har Progeria"
”Da de forklarede os, hvad Progeria er, besvimede jeg. Senere forklarede Alby mig, at det ville være som at passe min bedstemor. "”Han sagde, at han måtte tage sig af Ashanti som en gammel person, fordi hendes krop ældes meget hurtigt. Det var forfærdeligt, men jeg forstod, at han måtte acceptere det og komme overens med det."
"3 år. Hun er sådan en nysgerrig baby."
”Min mor er meget tæt på Ashanti, så hun var især deprimeret. Nu er babyen ikke den samme som før. " "Det var meget vanskeligt for min mor at acceptere, at hun gennemgik sit barnebarn." Årsagen til sygdommen er i et defekt gen, mens det ikke er arveligt. Ashantis yngre søster Brandy Lou er helt sund. Der er kun 52 tilfælde af Progeria registreret i verden, herunder en 12-årig pige, Hayley Oakins, der bor i Bexil nær Ashanti. Pigerne så hinanden et par gange og blev venner. Ashantis far, den 40-årige Alby Elliott, beskrev imidlertid, hvor deprimerende hendes nuværende tilstand er:”Ashanti er min verden. Og mit liv er ødelagt af viden om, at hun er så syg."
"Jeg plejede at være ejer af et metalgenbrugsfirma, men jeg opgav alt for at tilbringe al min tid med Ashanti." "Jeg er så stolt af hende - hun er en vidunderlig datter."
"3 år. Med far i julemands hule"
En af de sværeste ting for Phoebe er, når forbipasserende begynder at stirre:”Jeg bliver virkelig sur, når folk begynder at stirre på Ashanti. Jeg skammer mig slet ikke over hende - jeg vil bare ikke have dem til at få hende til at føle sig ubehagelig. Det ville være bedre, hvis folk bare kom op og spurgte, hvad der var galt med hende.” "Når børnene begynder at stirre på hende, smiler Ashanti normalt og siger:" Det er fordi jeg er smuk. " Og det er det faktisk. Den modige lille pige lader ikke noget forstyrre hende. Hun prøver at deltage i alt, hvad hendes venner gør. Phoebe siger, "Under sin fysiske uddannelse i skolen kan hun ikke løbe, men hun har lov til at kaste bolde med fyrene."
"4 år. Den første dag i skolen. Jeg var bekymret, men hun havde det godt."
"Når gigt begynder at skade hendes knæ, og hun spørger mig hvorfor, fortæller jeg bare hende, at hun er speciel." Ligesom de andre piger går Ashanti i almindelig skole; elsker at lege med sin hvalp Samson og er en stor fan af Girls Aloud og JLS. Hendes mor siger,”Ashanti har en plakat af JLS-medlem Aston Merrigold i loftet, så hun kan se på det, når hun falder i søvn. Han er hendes absolutte helt. "”Sidste år gik hun og jeg til deres koncert, og en af fyrene blæste hende et kys. Hendes svage ben skælvede så meget i knæene.
Ashanti elsker også heste meget, så Phoebe ønsker at tage nogle ridetimer for handicappede, fordi hun er for skrøbelig til normal ridning.
"5 år. Ferier i Florida. Vi havde det så godt."
I de sidste par år har familien haft det godt at besøge forskellige steder, herunder Disney World i Florida. Phoebe har skabt en særlig kasse med minder, hvor hun sætter hver tegning, som Ashanti tegner i skolen, og alle hendes ting. Hun siger: "Jeg holder alt relateret til Ashanti, fordi hun er meget kær for mig."”Jeg vil ikke engang smide en sok ud. Hun er den mest fantastiske pige og så fuld af liv. Hvert øjeblik er uvurderligt."
"6 år. Skolebillede. Jeg elsker hendes smil så meget. Hun er så glad."
Sidste år gennemgik Ashanti prøvebehandling på et hospital i Marseille i det sydlige Frankrig, hvor hun besøger hvert par måneder. Dette program sigter mod at forbedre hendes livskvalitet. Desværre vil hun dog ikke kunne forny det. Hendes forældre, da de vidste, at de ikke kunne ordne det irreversible, besluttede ikke at fortælle Ashanti hele sandheden om hendes sygdom. Phoebe forklarer: "Hun forstår meget om hendes tilstand, men vi taler ikke med hende om forudsigelserne, fordi vi ikke vil skræmme hende." "At fortælle din datter denne sandhed er den sværeste ting i verden."