Hvad kan forældre føle, hvis deres døtre allerede er 9 og 14 år gamle, og sammen let kan de passe ind i moderens arme, da deres samlede vægt er 19 kg, og højden for to er 152 cm?
Søstrene Lola og Claire, der blev født i en amerikansk familie Gwen og Scott Hartley, er meget forskellige fra deres kammerater. Begge piger blev født med en sjælden sygdom af mikrocephali (forekommer i gennemsnit i 1 tilfælde pr. 6-8 tusinde fødsler), som er kendetegnet ved et markant fald i størrelsen på kraniet og hjernen samt mental mangel.
For Lola og Claire ledsages sygdommen yderligere af dværg, hvilket får dem til at ligne babyer. Pigerne kan hverken tale eller gå, begge lider ikke kun af dårligt syn, men også daglige epileptiske anfald.
Da den ældste af pigerne blev født, fortalte lægerne hendes forældre, at hun ikke ville leve for at være et år gammel, og de besluttede at sætte pris på hvert øjeblik af hendes tilstedeværelse i deres liv. Familien Hartley besluttede at gøre alt for at holde barnet i live. Og Claire, der udfordrede lægerne, svarede på forældrepleje - hun har allerede krydset linjen for sin 14-årsdag.
Trods udviklingshæmninger bringer begge piger, ifølge deres forældre, stor glæde for familien. Desuden glemmer de omkring dem deres virkelige alder (den ene er næsten 15 og den anden er tiende) på grund af deres lille statur: Claire er ca. 90 cm høj og vejer kun 10 kg, og Lolas højde og vægt er henholdsvis 61 cm og 5 kg.
Nogle mennesker reagerer uhensigtsmæssigt, når de finder ud af pigers virkelige alder, og spørger om alder med en grimase på deres ansigt. Der er dem, der tværtimod ønsker at holde på søstrene og sige noget i retning af: 'Hvilken glæde! De passer begge i mine hænder! '.
Salgsfremmende video:
Der er dem, der taler for den religiøse betydning af, hvad der sker, som om søstrene blev født som hellige eller endda engle.
Men faktisk ligner begge piger deres kammerater - begge elsker rap-musik, begge nyder at se tv, og hver har sin egen karakter. Claire er afslappet, foretrækker at følge sit humør; Lola er lunefuld og kræver konstant at bære hende i sine arme.
Hartleys graviditetshistorie talte ikke om noget, der kunne give anledning til bekymring. Først efter fødslen af Claire, der nu er næsten 15 år gammel, blev det opdaget, at pigen har meget små hoved- og kropsstørrelser. I en alder af tre måneder fik hun diagnosen mikrocefali.
Til deres rædsel opdagede parret, at pigen ikke kun ikke gik i vægt, men også nægtede at spise. Det var et enormt chok for moren at se hendes baby og føle sig hjælpeløs og se, hvor maden var kommet ud efter hvert foder.
Søstre med forældre og bror
Læger sagde muligheden for, at pigen ikke engang ville leve et år, og at hun kunne dø af lungebetændelse. Selvom nogle med en lignende diagnose lever til 40, efter at have lært at tale og gå, men i Claires tilfælde blev Hartley-familien tilrådt at forberede sig på det værste.
- Vi fik at vide, at hvis vi begynder at vælge medicin til vores datter og finde den rigtige kombination, så vil vi kunne være hos hende i mindst et år. I stedet besluttede vi at tage hende hjem, fodre hende med sund mad (frugt, grøntsager, kød, æg, gedemælk og kosttilskud) og se, hvad der sker.
Det føltes som om vi lånte penge fra livet og konstant forventede, at de skulle blive syge. Og på samme tid opfattede vi hver dag med hende som en gave. minder om Gwen Hartley.
Meget snart ophørte Claires krop med at afvise mad, pigen begyndte at gå op i vægt og begyndte at blive stærkere. Så fik hun en forkølelse i en alder af syv måneder, hvilket skabte intens forventning - Gwen besluttede, at dette var begyndelsen på slutningen. Men pigen kom sig, og spændingen aftog.
Claires første fødselsdag blev fejret med stor glæde i tilstedeværelsen af et stort antal gæster - denne begivenhed markerede en vigtig milepæl i familiens historie. De håbede bare ikke på succes, men det skete!
Da Claire var 4 år gammel, blev Hartley gravid igen, nu Lola. En intrauterin undersøgelse viste, at Lola i hendes 26-ugers intrauterine alder havde hovedstørrelse 5 uger bag normen, og at hvis graviditeten ikke blev afsluttet, ville pigen blive født med den samme diagnose som sin ældre søster. Gwen Hartley nægtede at bortskaffe fosteret.
- Vi skabte lige de samme betingelser for hende som for Claire, og hun har det godt nu.
Begge piger kan hverken gå, ikke tale eller tjene sig selv og kan ikke engang lege. De har blandt andet daglige anfald, omend ikke smertefulde eller farlige at indånde.
Lægerne ved ikke, om søstrene nogensinde vil lære at tale og gå, men Gwen bemærkede engang, til sin glæde, Claires forsøg på at skubbe sine briller væk. Hver bevægelse mod udvikling er en anden lille sejr.
Forældre fandt muligheden for at kommunikere med deres døtre ved hjælp af selvlysende legetøj til dette formål - sådan begyndte de at genkende karaktertræk for hver af pigerne.
- De laver lyde, kommunikerer med os gennem deres øjne, og vi ser, at de forstår os. Frem for alt smiler de, griner og genkender mennesker. Det vigtigste er, at de ved, hvem vi er.
Døtre er som deres kammerater - de kan lide gangsta rap, 'rytme og blues', popmusik og Eminem. Claire, for eksempel, reagerer på rap med et smil og en ændring i hjerterytme. På samme tid, mens man lytter til børnesange og rytmer, viser både Claire og Lola med deres ansigtsudtryk, at ingen af dem er interesseret.
Efter aftale med lægen
Udover musik har pigerne vist sig at være klare fans af sport takket være deres ældre bror Cal, der nu er 17 år gammel. Sidstnævnte er ifølge hans mor meget stolt over, at han har søstre og aldrig viser beklagelse over deres udvikling.
Da Gwen blev gravid med Lola og ingen kunne være sikker på, at det forventede barn ville overleve, sagde Cal,”Det vigtigste for mig er, at jeg kan finde ud af, hvem hun er. Selvom ikke længe. '
Denne form for kærlig holdning til piger er ikke begrænset til familien. De voksede op foran hele kvarteret, og beboerne i sidstnævnte accepterede ikke kun pigerne - de er velkendte og betragtes som en slags lokale berømtheder.
Halloween