En sygdom kaldet Fibrodysplasia ossifying progressive (FOP) lyder meget mindre skræmmende end den virkelig er.
Faktisk er en person med en sådan sygdom "låst" i sin egen krop. Han føler, fornemmer alt, hans intellekt lider ikke, men han kan ikke bevæge sig, da hans muskler er blevet knogler.
Dette er en meget sjælden og alvorlig genetisk abnormitet, der rammer cirka 1 ud af en million mennesker.
Alle musklerne i denne persons krop, alle hans sener og ledbånd omdannes til en slags knogler - de oseriserer. En person får altid en position, hvor han tvinges til at sove og være vågen.
Det hele starter fra barndommen og udvikler sig ubønnhørligt med alderen. Der er ingen kur mod denne sygdom. Dødsfald forekommer oftest fra det faktum, at ossifikation berører brusk i ribbenene, og personen ikke kan trække vejret.
De fleste mennesker ved ikke noget om denne forfærdelige afvigelse. For dem er det sværeste ved at miste mobilitet at gå med en pind.
Tosi Mtsiki, 50, fra Sydafrika, begyndte at miste mobilitet på grund af FOP, da han bare var et par måneder gammel.
Salgsfremmende video:
Nu kan han ikke længere bevæge sig underkroppen helt, og i den øverste kan han kun bevæge armene lidt. Han er også stadig i stand til at tale.
Hans overkropp synes at være snoet, og hans tynde arme vil aldrig bøjes ved albuerne. Hans ben er allerede lige så hårde som knogler. Fra morgen til aften hjælper en sygeplejerske ham med alt.
Mtsiki blev officielt diagnosticeret i en alder af syv år og indtil 2008 kunne han stadig gå på egen hånd med en stok. Nu kan han kun bevæge sig i en kørestol, som blev købt til ham ved hjælp af velgørende midler.
Han er stadig i stand til at gå på toilettet alene og overføre sig selv til toilettet med hænderne, men selv denne handling er vanskeligere for ham at gøre hver gang, også fordi toilettet i hans hus ikke er tilpasset en kørestol.
Mtsiki drømmer om et mere rummeligt toilet og brusekabine med gelænder. Så kunne han i det mindste delvist tage sig af sig selv. Han er meget flov over, at sygeplejersken hjælper ham med at vaske hver gang.
Men trods sin dom mener Mtsiki, at han stadig kan komme samfundet til gode. Han fortæller andre syge mennesker med FOP om, hvad de bliver nødt til at møde, og hvordan de bedst kan komme igennem det.
Ifølge ham vil især unge mennesker have det meget vanskeligt at acceptere alt dette, men de bør ikke trække sig ind i sig selv og betragte sig som værre end andre mennesker.
Mtsikis ord henviser også til den 18-årige Damien Fredericks, der bor i Sydafrika, nær Cape Town. Han blev diagnosticeret med FOP i 2009 og er nu på et meget tidligt stadium af sygdommen.
Han kan stadig gå og endda løbe, han elsker at spille fodbold. Men han havde allerede problemer med håndmobilitet.
Og så spillede drengen cricket med sine venner, og han blev pludselig klar over, at han ikke kunne løfte den ene hånd meget. Derefter begyndte familien at gå til det ene hospital og derefter til det andet. Som et resultat ankom de i en forstad til Cape Town, da kun der lægerne vidste noget om FOP.
Fredericks er heldig, at hans familie er meget rigere end Mtsikas slægtninge, og nu ønsker drengens forældre at skabe et specielt rum med gelændere og alt hvad han har brug for, når hans sygdom skrider frem.
I en alder af 18 blev Fredericks 'arme, skuldre og en del af nakken endnu mere krævet, men den nedre del af hans krop var endnu ikke led.
