6-årige Darina Spengler fra Krasnoyarsk-territoriet blev født med en anomali, som hun ikke har læber og hage på. Generelt er hele den nederste del af hendes ansigt ikke udviklet. Pigen blev aldrig officielt diagnosticeret, men det menes, at hun har det sjældne medfødte Nager-syndrom.
Moderen vidste ikke noget om denne anomali, før hun fødte, og da Darina blev født, viste sygeplejerskerne ikke barnet til moderen i lang tid - Elena Spengler. Da de endelig bragte hende pigen, besvimede moren og så næppe på hende.
Darinas far var fuldstændig uforstyrret, da han så barnet.”Hans ansigt har slet ikke ændret sig,” siger Elena.
Da læger begyndte at anbefale Elena at opgive barnet, lyttede moderen ikke til dem. Efterfølgende på grund af Darinas tilstand skændte pigens forældre med de fleste af deres slægtninge (de beskyldte dem for ikke at have efterladt barnet på hospitalet) og forlod landsbyen, hvor de boede.
Da Darina var yngre, græd hun meget, fordi vævene omkring hendes kæber konstant blødte og gjorde ondt.
I flere år forsøgte pigens forældre at finde hjælp fra russiske kirurger, men ingen kunne hjælpe dem. Håbet blev vækket, da chancen opstod for at rejse til Storbritannien på det berømte London Children's Hospital på Great Ormond Street.
Salgsfremmende video:
På grund af sine åbne kæber er det meget vanskeligt for Darina at spise, så i en alder af seks vejer hun under det normale og ser ud til at hun ikke vil give mere end fire. Efter en operation, der lukker hendes kæbe, kan hun endelig spise som alle andre.
Men mest af alt håber pigens forældre, at hendes stemmebånd under operationen også vil blive rettet, fordi Darina endnu ikke kan udtale et ord.
Darinas udseende chokerer mange utrænede mennesker. Forbipasserende på gaden passer på hende, og nogle råder endda pigens forældre til at tage en maske på Darin. På grund af dette har Darina ingen venner blandt børnene, børnene er bange for at lege med hende.
Engang blev pigens forældre endda beskyldt for at påføre hende disse sår. Politiet ringede til dem og krævede at fortælle, hvad der skete. Først efter alle forklaringerne stoppede politiet med at chikanere dem.
Darina har normal mental udvikling og forstår allerede, at der er noget galt med hende. Forældre er bekymrede over dette, men nægter at skjule pigen for samfundet og endnu mere så at tage en maske på hende. De accepterer hende for den hun er, selvom pigen ikke blev accepteret i nogen børnehave på grund af hendes udseende. Et par gange om ugen kommer lærere til Darinas hus og lærer hende at læse og skrive.
Darina og hendes mor Elena er allerede ankommet til London og forbereder sig nu på operationen. Omkostningerne ved operationen er 85 tusind dollars og betales af russiske filantroper gennem Rusfond-samfundet.
Nagers syndrom påvirker ansigtsbenene og er så sjælden, at kun omkring 100 sådanne tilfælde er registreret i verden.
