Læger fra hele verden giver op, og fonde kalder patienter "ulønnsomme."
Som spædbarn på hospitalet overraskede Amina Zakrieva alle, da hun ikke græd af injektionen. Ingen tænkte på maskulinitet - ikke den alder. Barnet fik derefter andre injektioner, og resultatet var det samme. Den anden dag efter fødslen indrømmede lægerne, at de aldrig havde set noget lignende.
Amina gnaver ved sine fingre. Så har hun ikke negleplader. Foto: PERSONLIG ARKIV AF HJERPUBLIKATIONER.
Lægerne trøstede moren: dette er konsekvenserne af intrauterin infektion, alt vil passere. Men inden fødslen bar Patimat Nurmagomedova ifølge analyser et absolut sundt barn. Og hun er selv tæt på medicin - en sygeplejerske efter uddannelse. Derfor troede jeg ikke på specialisternes ord og gik til personligt at forstå problemet.
- Jeg kom til specialist i infektionssygdomme, og hun fortalte mig:”Hun har ingen infektion,” husker Patimat.”Hun antog, at det var en funktionsfejl i immunsystemet. Dette er også en fejlagtig diagnose.
Efter tre måneder havde Amina feber, men hun reagerede ikke på sygdommen. Antipyretika hjalp ikke. Tænder skåret igennem kl. I stedet for en brystvorte, tyggede hun (og gnagede) sin tunge - og følte slet ikke smerter. Da hun var syv måneder, var fire tænder faldet ud.
- Jeg begyndte at gå til vores læger igen. Et og samme tema, - indrømmer Patimat. - Vi fik tilbudt behandling, de lovede, at det ville gå et år. Men intet gik.
Amina prøver at leve fuldt ud, men det fungerer ikke altid. Foto: PERSONLIG SIDE AF HJERPUBLIKATIONER I SOCIALE NETVÆRK.
Salgsfremmende video:
En dag mødte mor et barn uden diagnose og med symptomer som Aminats. Hun anbefalede en klinik i Moskva til hans familie, hvor drengen blev helbredet. Og de lyttede til hende. Dagen før afgangen tog forældrene til den utilsigtede baby kopier af Aminas dokumenter. Så Aminas medicinske historie blev kendt for hovedstadens læger.
- Alle fortalte os, at vi skulle til Moskva. Men min mand var imod det. Han sagde, at vi har en komplet Dagestan af velkendte læger. Og alle docenter, så professorer. Jeg faldt mine hænder. Levende, sund og ære til Allah, siger Patimat. Efterfølgende forlod faren den urolige familie.
Amina med sin mor i sin brors bryllup. Foto: PERSONLIG ARKIV AF HJERPUBLIKATIONER.
I Moskva afslørede de stadig, hvad pigen var syg af.
- Vi endte på Research Institute of Pediatrics. Lægen kom ind på afdelingen, tog test og blæste straks ud - vi har et syndrom med medfødt ufølsomhed over for smerter ved anhidrose.
På Internettet og ved hendes aftaler fandt Patimat ud, at dette er en sjælden, dårligt forstået sygdom. Der er omkring hundrede mennesker i verden med en sådan diagnose, og i Rusland er Amina den eneste. Det vigtigste træk ved sygdommen er auto-aggression, bevidst selvskading. På grund af dette har pigen ingen negle: Hun tyggede dem ud for sig selv.
Mennesker med denne tilstand sveder heller ikke. Så snart det bliver varmere om foråret - Aminas feber er under 39, om sommeren vil den være under 40. Og bringe hende ind i et køligt rum vil temperaturen falde til 35. Dette er anhidrose - mangel på termoregulering.
Den største ulykke for patienter med medfødt ufølsomhed over for smerter er, at de ikke ved, hvornår de har sundhedsmæssige problemer. Patimat fortalte "KP - Nordkaukasus", at i Tyskland døde det samme barn i en sandkasse. Det viste sig, at hans appendiks var betændt, men drengen følte det ikke og døde i uvidenhed.
Amina med sin mor. Foto: PERSONLIG ARKIV AF HJERPUBLIKATIONER.
Hun har levet med Amins syndrom i 18 år. Hjemme mestrer hun officielt det ni-klassede program, men de facto kan hun ikke læse og skrive. Alt på grund af sygdom. Men pigen lærte at gøre noget rundt i huset - vaske, klippe, fjerne, medbringe, finde.
Sandt nok, Amin kan ikke gøre halvdelen af dette. Da Patimat var på arbejde, vendte datteren uden held og faldt. Som et resultat blev bækkenbenet på venstre side alvorligt ødelagt. Nu er pigen begrænset til en kørestol.
3D-scanning af hoftebenene. Foto: PERSONLIG ARKIV AF HJERPUBLIKATIONER.
Patimats nylige indlæg om at gå på biograf med sin datter. Foto: skærmbillede.
Amina har ingen chance for at blive helbredt. Selv stiftelser kalder sådanne patienter "ulønnsomme". Men pigen drømmer om at komme tilbage på fødderne igen - dette kræver en 3D-rekonstruktion af den ødelagte knogle. Læger fra Spanien, Tyrkiet og Sydkorea kan tage sagen op. Men selv for beskedne fittings vil operationen koste 30,7 tusind dollars eller 2,2 millioner rubler.
Patimat beder om hjælp fra omsorgsfulde læsere. Hun annoncerer en fundraiser til operationen:
- 5469 6000 1221 8251 (Patimat Amirovna N.).
- 89387850781 (Qiwi-tegnebog).
- amina0410 (PayPal).
ANTON SHAPOVALOV
