Hvert år fanges titusinder af mennesker rundt om i verden i en vegetativ tilstand, og mens du læser dette, er de fortsat der - mellem liv og død. Tre forskere arbejder på at befri dem.
”Forestil dig at vågne op fanget inde i en sag,” siger Adrian Owen. - Det passer perfekt helt til fingerspidserne. Dette er en underlig sag, fordi du kan høre absolut alt, hvad der sker omkring dig, men din stemme kan ikke høres. Faktum er, at sagen passer så tæt på dit ansigt og læber, at det gør det umuligt at tale eller lave lyde.
Først ser det hele ud som et spil. Så indser du, at dette er alvorligt, dette er virkeligheden. Du ser og hører, hvordan dine kære sørger over din skæbne. Du er for kold. Så er det for varmt. Du er konstant tørstig. Venner og familiebesøg bliver mindre hyppige. Din mand (eller kone) har allerede sit eget liv. Og der er intet du kan gøre ved alt dette."
Owen og jeg er på Skype. Jeg sidder i London i Storbritannien, og han er i et andet London, tre og et halvt tusind miles væk, ved University of Western Ontario, Canada. Owens rødlige hår og korte beskårne skæg væver sig stort på min skærm, da han følelsesmæssigt beskriver lidelsen hos dem, der ikke kan fortælle sig selv - hans patienter.
Mennesker i vegetativ tilstand er bevidste, men ikke opmærksomme på det. Deres øjne er åbne, og deres blik vandrer nogle gange. De er i stand til at smile, klemme andres hånd, græde, jamre. Men de reagerer ikke på at klappe i hænderne, er ikke i stand til at se og forstår ikke talen, der er rettet til dem. Deres bevægelser er ikke bevidste, men reflekterende. Det ser ud til, at de har mistet minder, følelser og ambitioner - de kvaliteter, der gør os hver til et individ. Deres bevidsthed er tæt lukket. Ikke desto mindre, når du ser deres åbne øjne med skælvende øjenlåg, vil du virkelig forstå, at dette er et glimt af bevidsthed?
For ti år siden ville svaret have været et strengt og eftertrykkeligt nej. Alt har ændret sig i dag. Ved hjælp af hjernescannere fandt Owen, at mens nogle er fanget inde i deres kroppe, mister de ikke deres evne til at tænke og føle sig i en eller anden grad. Ironisk nok er antallet af patienter med nedsat bevidsthed i de seneste årtier steget primært på grund af, at lægernes evne til at redde patienter med tidligere uforenelige skader støt er blevet udvidet.
I dag er de, der er fanget i deres egen immobile krop, der helt eller delvis har mistet evnen til at tænke, blive beboere på klinikker og private hospitaler rundt omkring i verden - alene i Europa er antallet af nye tilfælde af koma ifølge nogle estimater omkring 230 tusind om året, hvoraf i dag omkring 30 tusind mennesker vil ikke længere komme ud af den vegetative tilstand. Sådanne mennesker kan kaldes en slags artefakter fra moderne intensiv pleje - både tragiske og dyre at vedligeholde.
”Lægerne sagde, at jeg ikke følte smerte. De var meget forkerte"
Salgsfremmende video:
Kate Bainbridge, patient reddet fra sin egen kropsfælde
Owen ved alt dette alt for godt. I 1997 cyklede hans nære ven på arbejde som normalt. Anna (ikke hendes rigtige navn) havde et svækket område på en cerebral blodkar (cerebral aneurisme). Fem minutter efter turens start sprængte fartøjet, og pigen styrtede ned i et træ. Siden da har hun ikke genvundet bevidstheden og er i denne tilstand den dag i dag.
Tragedien chokerede Owen, men på samme tid bestemte ulykken med Anna, hvad han ville gøre næste gang i livet. Han spekulerede på, om der var en måde at afgøre, hvilken af disse patienter der var i en bevidstløs, komatøs tilstand, hvem der var bevidst, og hvem der var et sted imellem.
I samme 1997 flyttede han til at arbejde i filialen af British Council for Medical Research i Cambridge, der beskæftiger sig med undersøgelsen af hjerneaktivitet, og hvor forskere allerede anvendte forskellige scanningsmetoder.
For eksempel anvendes positronemissionstomografi (PET) til at undersøge forskellige metaboliske processer i hjernen. Funktionel magnetisk resonansbilleddannelse (MR) kan hjælpe med at registrere de svageste impulser af blodgennemstrømningen i den arbejdende hjerne, så du kan identificere aktivitetscentre. Owen spekulerede på, om disse metoder kunne bruges til at komme i kontakt med patienter, der ligesom hans kæreste sad fast i den grå zone mellem fornemmelse og glemsomhed.
Bevidst beslutning
For et halvt århundrede siden, hvis dit hjerte holdt op med at slå, ville du blive erklæret død - selvom du var fuldt bevidst, ville lægen sende dig til lighuset. Dette kan med stor sandsynlighed forklare de mange højt profilerede historier om "oprejst fra de døde." Hvorfor for et halvt århundrede siden - lige for nylig, i 2011, meddelte kommunalbestyrelsen i Malatya-provinsen i det centrale Tyrkiet, at det havde bygget et likhus med et advarselssystem og køleskabe, hvis døre kan åbnes indefra.
At være fanget i din egen krop og ude af stand til at informere dine kære om det er skræmmende
Problemet er, at den videnskabelige definition af død såvel som definitionen af bevidsthed ikke er fundet. At være i live handler ikke længere om at have et bankende menneskeligt hjerte, forklarer Owen. For eksempel, hvis jeg har et kunstigt hjerte, betyder det så, at jeg er død?
Spørgsmålet bliver endnu mere forvirrende, hvis vi tænker på alle, der faldt i tusmørkeverdenen mellem normalt liv og død: fra dem, hvis glimt af bevidsthed erstattes af dens mørkfaring, som befandt sig i en "minimalt bevidst tilstand", til dem, hvis sundhed blev påført alvorlige skader, og de er i vegetativ tilstand eller koma.
I 1960'erne gennemførte neurovidenskabsmand Fred Plum fra New York og neurokirurg Brian Jennett fra Glasgow banebrydende forskning for at forstå og klassificere bevidsthedssvækkelser.
"Selv i dag diskuterer vi stadig, hvem der er bevidst, og hvem ikke."
Blomme opfandt udtrykket "låst person-syndrom", hvor patienten er bevidst og forstår alt, men ikke kan bevæge sig eller tale. Jennett arbejdede sammen med Plum for at udvikle Glasgow Coma Scale til vurdering af dybden af koma og supplerede den derefter med Glasgow Outcome Scale, som giver os mulighed for at afveje chancerne for bedring og give en prognose - fra død til let handicap.
Sammen skabte de udtrykket "vedvarende vegetativ tilstand" for at beskrive patienternes tilstand, som de skrev, "har perioder med vågenhed, når deres øjne er åbne og bevæger sig; deres lydhørhed er begrænset til primitiv postural (relateret til kropsposition) og refleksbevægelser, og de taler aldrig."
I 2002 var Jennett en del af en gruppe neurologer, der brugte udtrykket "apallisk syndrom" ("waking coma") for at beskrive dem, der nogle gange vågner op og er delvist ved bevidsthed, som viser uregelmæssige tegn på bevidsthed og som i nogle øjeblikke kan følge enkle instruktioner, men ikke på andre tidspunkter.
Men selv i dag diskuterer vi stadig, hvem der er bevidst og ikke.
Rescue Scan
Kate Bainbridge, en 26-årig skolelærer, faldt i koma tre dage efter at hun kom ned med en akut luftvejssygdom. Hendes hjerne såvel som et område i den øvre del af rygmarven (hjernestammen) blev betændt. Et par uger efter at infektionen var ryddet, kom Kate ud af sin koma, men hendes tilstand blev diagnosticeret som vegetativ.
Indtil nu kan forskere ikke være enige om, hvordan man skal afgøre, om en person er ved bevidsthed eller ej.
Heldigvis ledede David Menon, den ansvarlige læge på intensivafdelingen, laboratoriet i det nyåbnede Brain Imaging Center. Wolfson i Cambridge, hvor Adrian Owen også arbejdede på det tidspunkt.
I 1997, fire måneder efter at have fået diagnosen vegetativ tilstand, blev Kate den første patient af sin art, der blev undersøgt af Cambridge-gruppen. Resultaterne, der blev offentliggjort i 1998, var uventede og endda ekstraordinære. Ikke kun reagerede Kate på ansigter; hendes hjernesvar kunne ikke skelnes fra sunde frivillige.
Scanningsresultaterne viste en burst af hjerneaktivitet bag på hjernen, kaldet fusiform gyrus, som hjælper hende med at genkende ansigter. Kate var den første patient, der havde en kompleks hjernedannelse (i dette tilfælde PET), der viste "latent kognitiv funktion." Naturligvis var emnet for diskussion på det tidspunkt spørgsmålet om, hvad en sådan reaktion var - en refleks eller et signal om bevidsthed.
Resultaterne var af stor betydning ikke kun for videnskaben, men også for Kate selv og hendes forældre. "Bevis for overlevende kognitive processer fjernede den nihilistiske tilgang, der generelt var blevet udvidet til sådanne patienter fra dagsordenen, og støttede beslutningen om at fortsætte aggressiv behandling for Kate," minder Menon om.
I sidste ende, seks måneder efter den første diagnose, overvandt Kate prøvelsen.”Lægerne sagde, at jeg ikke følte smerte,” siger hun. "De var meget forkerte." Nogle gange græd hun, men sygeplejerskerne troede, det var bare en refleks. Hun følte sig forladt og hjælpeløs. Hospitalets personale havde ingen idé om, hvordan hun led af deres handlinger.
"Det ser ud til, at min krop ikke ville dø."
Kate Bainbridge
Kate var frygtelig bange for fysioterapi: sygeplejerskerne forklarede aldrig, hvad de gjorde mod hende. Hun blev forfærdet, da de pumpede slim fra lungerne. "Jeg kan ikke fortælle dig, hvor skræmmende det var, især sugningen gennem munden," skriver hun.
På et tidspunkt akkumulerede der så meget smerte og fortvivlelse, at hun forsøgte at dø og holdt vejret.”Jeg kunne ikke få næsen til at stoppe med at trække vejret, så det fungerede ikke. Det ser ud til, at min krop ikke ville dø."
Kate siger, at hendes opsving ikke havde lyst til at tænde lysene, men mere som en gradvis opvågnen. Det tog fem måneder, før hun kunne smile. På det tidspunkt havde hun mistet sit job, mistet sin lugtesans og smag samt meget af det, der var nødvendigt for en normal fremtid.
Nu genforenet med sine forældre er Kate stadig næsten uarbejdsdygtig og har brug for en kørestol. 12 år efter hendes sygdom begyndte hun at tale igen. Og selvom pigen stadig er vred på hospitalets personale for den måde, hun blev behandlet på i den tilstand, er hun taknemmelig for alle dem, der hjalp hendes bevidsthed med at flygte fra fælden.
Bør vi ikke spille tennis?
I 1990'erne var lægerne overbeviste om, at ingen patienter i en konstant vegetativ tilstand var bevidste. Og det betyder ikke noget, at når man ser på dette eller det andet billede, blev patientens hjerne aktiveret, nogle af dem, især skeptiske, påpegede - trods alt kan et lignende resultat opnås fra en abe under anæstesi,
Hjernescanninger har allerede hjulpet nogle patienter
Baseret på tidligere medicinsk erfaring var det usandsynligt, at hjernen, frataget iltforsyningen som et resultat af et hjerteanfald eller slagtilfælde, overhovedet kunne komme sig, hvis dette ikke skete i løbet af de første par måneder. Sådanne patienter stod over for en skæbne, der efter mange menneskers mening var værre end selve døden: de blev faktisk de levende døde. Læger med de bedste intentioner betragtede det som helt acceptabelt at afslutte livet for en "plantepatient" ved at fratage ham mad og vand. Dette var den æra, som Stephen Loris fra Liege-laboratoriet, der studerer mennesker i denne tilstand, kalder "terapeutisk nihilisme".
Owen, Loris og Nicholas Schiff (Weill College of Medicine, Cornell University, USA) har foreslået en nytænkning af tilgangen til en række vegetative patienter. Nogle af dem kunne endda klassificeres som fuldt bevidste, men "fanget inde." Imidlertid modsatte den videnskabelige virksomhed dette stædigt. "Den fjendtlighed, vi har været udsat for, går langt ud over skepsis," siger Schiff. Når man ser tilbage, holder Loris pause og smiler næsten umærkeligt: "Læger kan ikke lide at få at vide, at de tager fejl."
"Jeg havde lige en forudanelse"
Adrian Owen
Så kom 2006. Owen og Loris prøvede hårdt på at finde en pålidelig måde at kommunikere med vegetative patienter på, blandt hvilke Gillian var (ikke hans rigtige navn). I juli 2005 krydsede denne 23-årige pige vejen, mens hun chatter på sin mobiltelefon. Hun blev ramt af to biler.
Fem måneder senere tillod et forbløffende tilfælde af intuitiv fremsyn Gillian at "komme ud af sagen." "Jeg har lige haft en fornemmelse," siger Owen. - Jeg bad en sund patient om at forestille sig, hvordan hun spiller tennis. Så bad jeg hende om at forestille sig at gå gennem værelserne i hendes hus."
Mentalt visualisering af et spil tennis aktiverer en del af hjernen kaldet tilbehørsmotorzonen, som er involveret i mentalt modellerende bevægelse. Men visualisering af at gå rundt i huset aktiverer den parahippocampale gyrus, der løber gennem hjernekernen, den bageste parietallobe og den laterale premotoriske cortex.
De to aktivitetsmønstre adskiller sig så meget fra hinanden som ja og nej. Så hvis du beder en person om at forestille sig at spille tennis som "ja" og gå rundt i huset som "nej", så er han i stand til at besvare spørgsmål ved hjælp af MR.
Når hun kiggede ind i Gillians “vegetative” hjerne med en scanner, bad Owen hende om at forestille sig det samme - og så aktivitetsmønstre, der var påfaldende svarende til raske frivillige. Det var sandhedens øjeblik. Owen kunne læse hendes tanker.
Gillians sag, der blev offentliggjort i Science magazine i 2006, gik til forsiden af aviser overalt i verden. Resultatet forårsagede overraskelse og naturligvis vantro.”Uden at gå i detaljer modtog jeg to slags e-mails fra mine kolleger,” siger Owen.”De skrev enten 'Dette er fantastisk, godt klaret!' Eller 'Hvordan kan du sige, at denne kvinde er ved bevidsthed?'
Generelt krævede ekstraordinære krav ikke mindre ekstraordinære beviser.
Stol på men bekræft
Parashkev Nachev, der i øjeblikket er neurofysiolog-kliniker ved University College London, siger, at han protesterede over Owens rapport fra 2006, ikke fordi den var usandsynlig eller manglede statistisk analyse, men fordi den var "forkert". Selvom den bevidste hjerne udløser et bestemt aktivitetsmønster under visualisering, betyder det ikke nødvendigvis, at et lignende aktivitetsmønster indikerer tilstedeværelsen af bevidsthed.
Diagnosen "vegetativ tilstand" er undertiden forkert
Ifølge Nachev kan det samme område af hjernen aktiveres under en række andre omstændigheder, med eller uden en sammenhæng mellem bevidstheden. Desuden hævder han, at Gillian i virkeligheden ikke blev tilbudt et reelt valg af visualisering af tennisspillet. Ligesom manglende respons kan skyldes manglende evne til at reagere eller en beslutning om ikke at samarbejde, kan et direkte svar på en simpel instruktion være en bevidst beslutning eller intet andet end en refleks.
Brug for at filosofere mindre og stole mere på data, siger Owen.
En opfølgningsundersøgelse, offentliggjort af Owen, Loris og kolleger i 2010, testede 54 klinisk diagnosticerede patienter med vegetative eller minimalt bevidste tilstande. Fem patienter reagerede på samme måde som Gillian. Fire af dem ved optagelse var formodentlig i vegetativ tilstand. Owen, Schiff og Loris har udarbejdet alternative forklaringer på, hvad de observerede og erkendte, for eksempel at aktiveringen af hjerneområderne, de studerer, når de stiller spørgsmål til patienter, kan være anderledes.
Men en rapport offentliggjort i 2010 udelukker sådan automatisk adfærd som en forklaring. Det hedder, at aktivering fortsætter for længe til at indikere andet end intention.
Owen er taknemmelig for sine kritikere. De opfordrede ham for eksempel til at udvikle en metode til at stille patienter spørgsmål, hvis svar kun er kendt af dem.”Du kan ikke kommunikere ubevidst - det er bare umuligt,” siger han. "Og vi vandt det argument."
Siden Owen offentliggjorde en rapport fra 2006 i tidsskriftet Science, har studier i Belgien, Det Forenede Kongerige, USA og Canada vist, at en betydelig andel af patienter, der er klassificeret som vegetative i de senere år, er blevet diagnosticeret fejlagtigt.
"Vi skal give alle patienter den bedste chance for at få en nøjagtig diagnose for at give dem den rette pleje."
Adrian Owen.
Owen vurderer, at potentialet for fejldiagnose er omkring 20%. Schiff, der bruger en anden metode til at estimere antallet af sådanne diagnoser, går endnu længere. Ifølge ham er omkring 40% af patienterne, hvis tilstand betragtes som vegetative, med en mere grundig undersøgelse, baseret på resultaterne af nylige undersøgelser delvis bevidste.
Blandt denne gruppe af patienter, tilsyneladende i en vegetativ tilstand, er der dem, som, som vist af scannerne, er i stand til at kommunikere og bør diagnosticeres som "fanget inde", hvis de er fuldt bevidste eller som i en "minimalt bevidst tilstand". hvis deres kapaciteter øges og formindskes.
I 2009 stillede Loris's team en af de 54 patienter, de og Owen studerede i den oprindelige gruppe - patient nummer 23 - en række spørgsmål, hvis svar var ja og nej. Det var en helt almindelig opgave: at svare "ja", patienten måtte forestille sig at spille tennis, "nej" - gå rundt i sit hus.
Patienten, der havde været i vegetativ tilstand i fem år, var i stand til at besvare fem ud af seks spørgsmål om sit tidligere liv - og alle svarene var korrekte. Var han et bestemt sted, mens han var på ferie? Var hans fars navn sådan og så? Ifølge Loris var det et ekstremt spændende øjeblik.
Siden Nachev først kritiserede Owens arbejde, har han ikke ændret sig og retfærdiggør sine bekymringer i en detaljeret artikel offentliggjort i 2010.”Jeg synes, at hele dette mediecirkus omkring problemet er ret vulgært,” fortalte han mig.”Patienternes pårørende er i konstant stress, selv uden det.”
Owen mener stærkt, at læger har et moralsk ansvar for at stille den korrekte diagnose, selvom resultaterne kan forårsage følelser af skyld, angst eller stress. "Vi er nødt til at give alle patienter den bedste chance for at få en nøjagtig diagnose for at give dem den rette pleje, der ledsager denne diagnose."
Den døde lakseffekt?
Kunsten i tankelæsning forbedres konstant. Måske er den mest lovende teknik elektroencefalografi (EEG), som bruger elektroder fastgjort til hovedbunden til at detektere "knitrende" som følge af elektrisk aktivitet i hjernen. Denne metode er billig og hurtig (forsinkelse måles i millisekunder sammenlignet med 8 sekunder for MR), hvilket giver forskergruppen mulighed for at stille op til 200 spørgsmål på 30 minutter.
Derudover er denne metode også anvendelig for patienter med tegn på spastisk muskelsammentrækning såvel som patienter, for hvem implantater er blevet brugt til at komme sig.”Dette er en ekstremt sårbar patientpopulation, og det er aldrig let at flytte rundt,” siger Owen, hvis team udstyrede jeepen til dette formål. "I stedet for indlæser vi udstyret i vores EE-Jeep og går selv til dem."
"Vi ønsker ikke at være for konservative og insistere på statistik, mens vi går glip af noget vigtigt."
Stephen Loris
Schiff's team er skeptisk over for, at det er netop denne EEG-metode, der anvendes med detektoren, der rent faktisk fungerer.”Man skal være opmærksom på 'død lakseffekt', indrømmer Loris med henvisning til den tilsyneladende useriøse undersøgelse af en død fisk, på grundlag af hvilken der dog blev draget ganske alvorlige konklusioner om begrænsningerne ved MR. Denne metode kunne ikke skelne mellem ægte hjerneaktivitet og normal baggrundsstøj, hvilket antydede, at en tankeproces foregik i hovedet på en død atlantisk laks, der blev placeret i en scanner.
"Vi ser ikke døde fisk som en grund til glæde," siger Loris, "men på den anden side ønsker vi ikke at være alt for konservative og insistere på statistik, mens vi går glip af noget vigtigt."
En lysstråle i det mørke rige
I dag er det blevet normen at tænke på grænsen mellem liv og død med hensyn til hjernen, ikke hjertet. Hos en patient i en stabil vegetativ tilstand fungerer hjernestammen stadig, så personen kan trække vejret uden hjælp. Sådanne patienter kan være (til en vis grad) bevidste og bevare en vis chance for bedring. Til sammenligning afslører en PET-scanning af en hjernedød person et sort hul inde i kraniet, et øde hjernelandskab uden chance for at genaktivere. En sådan persons krop vil ikke overleve uden kunstig hjælp.
"Vi er stadig nødt til at lave nogle små, men fantastiske undersøgelser, der viser, hvad der generelt er muligt i individuelle tilfælde."
Nicholas Schiff.
Schiff mener, at brugen af apparater i kombination med medicin og celleterapi, der lægger grundlaget for en ny generation af diagnostik og behandling, vil belyse den mørke zone mellem bevidst og ubevidst.
”Vi har endnu ikke formået at nå målet,” understreger han. Meget af det arbejde, der er udført til dato, viser vigtigheden af hjernedannelse for denne patientpopulation generelt, men i sidste ende er der brug for pålidelige metoder, der fungerer for enhver patient.
”Vi har stadig et par små, men fantastiske undersøgelser, der viser, hvad der generelt er muligt i individuelle tilfælde. Og så vil alle [patienterne] modtage, hvad der kan hjælpe ham,”siger Schiff. Han er overbevist om, at et skift i den generelle opfattelse af problemet helt sikkert vil forekomme før eller senere.
Loris foreslår, at vi måske skal starte med det sprog, der bruges til at beskrive disse patienter. Han ønsker at erstatte det forkerte udtryk "vegetativ tilstand" med en neutral - "ubevidst (passiv) vågenhed."
På trods af skepsis omkring ham, vanskelighederne med at arbejde med så forskellige patienter, vanskelighederne med at standardisere diagnosen, går forskningen gradvist fremad. Det har allerede gjort det, der tidligere var utænkeligt for mennesker i en vegetativ tilstand: nogle af dem var for eksempel i stand til at informere deres læger om, at de havde brug for en smertestillende …