Paula Teixeira, en 3-årig spansk statsborger, blev født med det sjældne Undine syndrom. Hver gang en pige er forgiftet til at sove om aftenen, er hendes forældre bange for at hun ikke vågner om morgenen. På grund af Undines syndrom kan pigen stoppe med at trække vejret under sin søvn.
Paula har en særlig enhed på nakken, der vil tilføre ilt til lungerne, hvis hun opdager, at iltsult er begyndt. Paula forsøger at leve som alle børn, i løbet af dagen kan hun gå på gåture og på grundskolen som almindelige børn, men om natten har hun brug for konstant opsyn.
Undines syndrom er meget sjældent, med kun omkring 1000-1200 mennesker med dette syndrom registreret over hele verden.
"Siden vi bragte Paula hjem fra hospitalet, har vi lært at sove med et halvt øje," siger pigens mor, Sylvanas, "på ethvert mistænkeligt tidspunkt vågner vi straks og løber for at kontrollere, om alt er okay med hende."
Dette syndrom kan ikke helbredes, og for Paula, selv når hun vokser op, har hun altid brug for nogen, der vil være sammen med hende og konstant vil passe på hende.
Paula var et meget ønskeligt barn, hendes forældre Silvana og Roberto i fire år kunne ikke blive barn og accepterede IVF-proceduren. Pigen blev født 41 uger senere ved kejsersnit.
Først var alt i orden med hende, men efter et par timer begyndte hun at stoppe med at trække vejret. Hun blev skyndt til hospitalet, og babyen tilbragte to måneder i livsforsikring, inden hun blev diagnosticeret med Undine syndrom.
Salgsfremmende video:
Undines syndrom eller Ondine's Curse Syndrome, også kendt som medfødt central hypoventilationssyndrom. Dette er navnet på pludselig åndedrætsstop under søvn og død. Læger har en anden, mindre romantisk betegnelse for denne sygdom - søvnapnøsyndrom.
Vejrtrækningsophør under søvn kan forekomme hos enhver person, men hvis det varer mindre end 10 sekunder, og sådanne tilfælde er sjældne, er dette ikke en sygdom. Patologisk apnø overvejes, når vejrtrækningen stopper konstant flere gange i timen og stopper mere end 10 sekunder. Denne tilstand er allerede livstruende.
Denne sygdom fik sit almindelige navn fra en gammel germansk fortælling. Havfruen Undine, datter af havkongen, blev forelsket i den jordiske ungdom Lawrence, giftede sig med ham og fødte et barn og mistede sin udødelighed. Ved alteret svor Lawrence evig troskab til sin brud og sagde: "Så længe jeg trækker vejret, vågner jeg, vil jeg forblive tro mod dig." Men han holdt ikke sin ed. En dag fandt Ondine Lawrence med en ung pige, så forbandede hun ham. Manden svor ved sin åndedræt, så lad ham kun trække vejret, når han er vågen. Og når han falder i søvn, vil hans vejrtrækning blive afbrudt, og forræderen vil dø.
Vejrtrækningens ophør på grund af Undines syndrom bestemmes af forsvinden af åndedrætsautomatisme under søvn, det vil sige, det er forbundet med lidelser i centralnervesystemet. Forskere har fundet ud af, at et defekt gen er skyld i alt, dvs. sygdommen er medfødt. Men sygdommen arves ikke, men er forårsaget af en genmutation under barnets intrauterine udvikling. Hvad der nøjagtigt er årsagen til mutationen, er stadig ukendt.
Sygdommen manifesterer sig normalt i barndommen i det første leveår, men kan forekomme senere. Tidligere døde sådanne børn, da ingen vidste årsagen til sygdommen. Læger diagnosticerede i sådanne tilfælde pludselig spædbarnsdødssyndrom.
I dag er årsagerne til denne patologi kendt, men der er ingen måde at slippe af med den. Det eneste, læger kan gøre, er at hjælpe et sygt barn med at trække vejret.
En nyfødt baby forbindes straks til et åndedrætsapparat, og han er konstant på kunstig ventilation. Når alderen når to år gammel, bruges enheden kun under søvn. For at gøre dette installeres et rør i barnets luftrør - en trakeostomi, gennem hvilken apparatet er forbundet. I en ældre alder bruges masker, der bæres hele natten. De sørger for kontrol af volumen og tryk i den indkommende luft.