Vi offentliggjorde for nylig en nyhedshistorie om en pige ved navn Schiele med ukomprimeret hårsyndrom. Der er kun omkring 100 mennesker som hende i verden. Søstre Agnetha og Anja Norendal fra Cockermouth, Cumbria, UK, der er beskrevet nedenfor, betragtes som de eneste tvillinger i verden med dette syndrom.
Forbipasserende stopper ofte, når de ser dem og stirrer efter dem og undrer sig over deres blonde og frodige hår som en mælkebøttehat. Mange indrømmer, at de vil røre ved dette hår.
9-årige Agneta og Anya har aldrig gennemgået en grundig lægeundersøgelse med hensyn til deres hårs tilstand, så "uncombed hair syndrome" er kun en sandsynlig, men ikke en endelig diagnose. Men meget i deres tilstand er velegnet til dette syndrom.
Deres hår er meget let, som alle mennesker med dette syndrom, og vokser meget langsomt - på 9 år blev piger kun skåret tre gange. Deres hår er lige og uregerligt og egner sig ikke til kæmning; det kan kun styles ved hjælp af specielle balsam og børster.
Da deres mor Angela forsøgte at finde ud af, om der var flere børn med denne hårtilstand, opdagede hun, at der kun er omkring 100 sådanne mennesker i verden, og at hendes piger er de eneste tvillinger blandt dem.
Salgsfremmende video:
- Folk i vores by er allerede vant til dem, men når vi kommer til et andet sted, stopper mange og ser på dem, og antallet af sådanne mennesker er simpelthen utroligt. Mange mennesker vil fotografere dem og røre ved deres hår, - siger 52-årige Angela.
Ifølge pigernes mor kunne de virkelig lide denne øgede opmærksomhed omkring dem, da de var unge på grund af deres hår. Men nu er det ret irriterende for dem, selvom de virkelig elsker deres unikke hår.
I skolen havde piger ingen konflikter med klassekammerater på grund af deres ulighed, tværtimod finder andre børn deres hår godt.
Moderen bemærkede, at hendes piger havde mærkeligt hår, da babyerne næsten ikke begyndte at vokse deres første hår. Det var hår med en underlig struktur, stiv og usædvanlig.
Da en mor med tvillinger og hendes ældste datter, som nu er 20 år gammel og har normalt hår, kom til hospitalet for konsultation, fik de at vide, at de unge tvillinger sandsynligvis har et meget sjældent uncombing hair syndrom.
Moderen og ældre søsteren har mørkt hår, og tvillingerne har meget lys, næsten hvid, som alle bærere af dette syndrom.
Deres hår vokser meget langsomt, og pigerne er kun skåret tre gange i hele deres liv. De bliver også langsomt beskidte og kan kun vaskes en gang om ugen. På samme tid hælder pigernes mor for hver badning en næsten fuld flaske balsam på hovedet, så deres hår kan blive stylet i det mindste lidt.