Lydia Germon blev født i oktober 2015 med Dandy-Walker syndrom, forværret af hydrocephalus, og læger sagde, at hun ikke ville leve 24 timer. Men takket være moders indsats og medicin lever barnet stadig, og moderen kæmper desperat for, at hendes datter skal leve endnu længere.
Dandy-Walker syndrom - en anomali i udviklingen af lillehjernen og de omgivende cerebrospinalvæskerum; en genetisk bestemt sygdom med en hyppighed af forekomst på 1: 25.000, hovedsageligt hos kvinder. Dandy-Walker syndrom er ofte kombineret med underudvikling af corpus callosum, abnormiteter i udviklingen af hjertet, ansigtsskallen og fingrene.
Nu samler pigens mor, der bor i Wales (UK) penge til at rejse med barnet til Boston (USA), hvor de kan modtage lægehjælp ved at fjerne overskydende væske fra kraniet. I Storbritannien har Lydia allerede gennemgået flere operationer, men derefter kastede lægerne deres hænder og sagde, at de ikke kunne gøre noget ud over det. Men Boston har operationer, der ikke er tilgængelige i England.
Lydia har en ældre søster
- Jeg kan bare ikke sidde stille og se på min datters lidelse, og hvordan hun langsomt dør, - siger 28-årige Bethan Jermon. - Nu fik hun et levetid i et par måneder til, og selvom den nye operation ikke lykkes, skal jeg gøre alt, hvad jeg kan. for det. Det er som om vi skiftevis har været ind og ud af helvede i de sidste syv måneder.
For rejser og operationer skal du samle 50 tusind pund. Ifølge pigens mor er der ikke flere børn med denne diagnose i Wales, da de normalt bortskaffes, så snart læger rapporterer føtal abnormaliteter. Men Bethan kunne ikke beslutte en abort.
Salgsfremmende video:
- Ja, flatterende kommentarer om vores beslutning bliver ofte skrevet til os, men der er mange af dem, der støtter vores valg. Hendes tilstand er ikke degenerativ, og derfor bør hun have en chance for et normalt liv. I Wales får vi besked om at blive enige om palliativ pleje og at lade Lydia forlade, når hun skal. Men jeg vil aldrig give op, hvis vi har andre muligheder.
Palliativ pleje (fra det franske palliatif - palliativ) er et ordningssystem, der tager sigte på at bevare livskvaliteten for patienter med uhelbredelige, livstruende og alvorlige sygdomme, på det højest mulige niveau for en given patients tilstand, behagelig for en person.
I Boston kan de virkelig hjælpes, der er en berømt neurokirurg Benjamin Warf, der arbejder med svære former for hydrocephalus. Jermonerne har allerede kontaktet ham og er sikre på, at han vil hjælpe dem. Smart operation kan fjerne væske fra hjernen og i høj grad forbedre barnets tilstand.