Lily Weatherll, 6, blev født med en hjerne abnormitet kaldet Hydroanencephaly.
I denne tilstand har spædbarnet ikke store cerebrale halvkugler, og der er kun et meget tyndt lag medulla, og resten af stedet besættes af cerebrospinalvæske. Dette kan du tydeligt se på billedet herunder.
Mange børn med en sådan anomali dør kort efter fødslen, og hvis de overlever, lever de ikke længe og næsten som "grøntsager".
Lily døde ikke efter fødslen og døde ikke selv efter et par måneder, men læger sagde straks, at hun aldrig ville være i stand til at bevæge sig og udtrykke følelser på egen hånd.
Pigens forældre, 37-årige Sienna King og 31-årige Anthony Wetherell, bor i Aylesbury, Buckinghamshire. Lægerne oplyste dem også om, at deres datter også ville være blind og døve. Og hendes tilstand vil ubarmhjertigt forværres med alderen.
Forældrene opgav imidlertid ikke deres datter og besluttede at udholde de vanskeligheder, der opstod. Og det ser ud til, at det er takket være deres pleje, at Lilys tilstand i dag slet ikke er så vanskelig som forudsagt.
Pigen kan genkende ansigterne fra sine slægtninge, kan smile, komme på fødderne og selv gå på skole to gange om ugen.
Salgsfremmende video:
På billedet til venstre, en normal hjerne, og på billedet til højre, en hjerne med hydroanencefali. Den manglende del af hjernen er markeret med blåt.
Efter fødslen af Lily åbnede hun ikke øjnene i en hel uge, og det er grunden til, at lægerne sagde, at hun ville være blind.
Hydroanencefali opdages ikke ved ultralyd, og selv efter fødsel er det ikke umiddelbart synligt. Ifølge fødselslægen fik Lilys hjerne sandsynligvis iltesult under graviditeten og udviklede sig derfor ikke.
Men Lily var selv i dette tilfælde "heldig" mere end hendes tvillingsøster Paige, der blev født død.
Lilys hoved indeholder kun en tynd hjernehinde, en "pose" med væske og den del af hjernen, der er ansvarlig for vejrtrækning og vitale funktioner i kroppen. Den manglende frontale lob, parietal, occipital og temporale dele af hjernen er ansvarlig for et meget bredere spektrum, herunder følelser, hukommelse, tale, kropskoordination og berøring.
Risikoen for at føde et sådant barn er 1 ud af 250 tusind, og hvis et barn med denne diagnose ikke dør kort efter fødslen, når han vokser op, ud over de ovennævnte problemer med syn, bevægelse og hørelse, vil han stå over for muskelsvaghed, kramper, ødemer eller lungeinfektioner, lidelser vækst. Og alt dette på baggrund af alvorlig mental retardering.
Få af sådanne børn overlever det første fødselsår, og mennesker som Lily kan overhovedet betragtes som unik.
Ifølge Lilys mor ser pigen frem til hver dag, når hendes far Anthony kommer hjem fra arbejde. Og på grund af sin forståelse af verdenen omkring hende fik hun lov til at gå i skole to gange om ugen.
Lily lever stadig gennem et rør og modtager medicin, og ingen af lægerne og hendes forældre ved, hvor længe hun vil leve, og hvad der venter hende i fremtiden.