7-årige Shaili Kumari fra Indien blev født med Crouzon syndrom, på grund af hvilken hun har en unormal kraniet struktur og vidvinklede, udbulende øjne. På grund af denne anomali kalder andre børn hende ofte en frø eller en udlænding, og Kumari lider selv meget på grund af dette og drømmer om at være normal og gå i skole. Og når han vokser op, vil Kumari blive læge.
Craniofacial Dysotosis (Craniofacial Dysotosis) er en genetisk lidelse, der fører til unormal fusion af knoglerne i kraniet og ansigtet. I Crouzon syndrom vokser knoglerne i kraniet og ansigtet for tidligt sammen, og kraniet tvinges derefter til at vokse i retning af de resterende åbne suturer. Dette fører til en unormal form af hoved, ansigt og tænder.
Det er endnu ikke klart, hvad der får genet, der får Cruson syndrom til at mutere. Nogle af de muterede gener kan arves fra forældrenes gener.
”Jeg føler mig meget ked af det, hver gang jeg ser i spejlet, siger pigen. „Jeg vil virkelig være normal som min bror og søster, men jeg synger og danser og prøver ikke at tænke på det. Og jeg vil også blive læge for at hjælpe folk som mig. Jeg ved, at mit udseende er unormalt, jeg vil virkelig gerne blive helbredt, så jeg kan gå i skole som alle almindelige børn og leve et normalt liv.
Med Cruson syndrom i udviklede lande får de fleste børn meget tidligt kirurgisk indgreb (op til 18 måneder), hvilket hjælper med at undgå alvorlige abnormiteter i kraniets udvikling, men i det område, hvor pigens familie bor, kunne læger ikke hjælpe hende. Pintu Kumar, Shileys far, tjener omkring $ 60 om måneden som sikkerhedsvagt og føler sig helt hjælpeløs, fordi han ikke kan hjælpe sin datter på nogen måde og stoppe mobningen af hendes udseende.
Shylie med sin 8-årige søster Saloni
Salgsfremmende video:
- Både børn og voksne er bange for hende og løber væk, for dem er hun unormal. Hendes øjne blev mere og mere udbulende hvert år, og nu kan vi ikke lade hende gå en tur alene i frygt for, at de vil plage hende og spotte hende.
Shileys familie bor i Patna, staten Bihar i det nordlige Indien, og hendes sygdom skabte hende ikke alvorlig bekymring, før hun var 3 år gammel. Derefter begyndte pigen regelmæssigt at udvikle epileptiske anfald. Læger har ordineret medicin til hendes epilepsi, men der er intet, de kan gøre for at behandle hendes ansigt.
- Nogle kan ikke hjælpe os, fordi de aldrig har stødt på en sådan uregelmæssighed og ikke ved, hvad de skal gøre med den, mens andre simpelthen ikke vil kontakte os, idet de ved, at vi er fattige og ikke trækker imponerende til en operation.
Chandni Devi, Shileys mor, kan kun give sin datter varme kompresser for at lindre hendes hovedpine. Men hun siger, at nu, hvor pigens øjne bøjer mere og mere, kan intet lindre hendes smerte. Shylie klager nu ofte over øjensmerter, hovedpine og forringet syn.
Shiley på lægeudvalg på et lokalt hospital i Patna
- Jeg føler mig helt forfærdelig, når jeg ser min lille datters lidelse på et tidspunkt, hvor alle børn i den alder kun skal lege og have det sjovt og ikke lide af smerte.
Foruden Shylie har Chandni Devi en 8-årig datter Saloni og en tre måneder gammel søn Anmol. Shylie ønsker desperat at gå i skole som sin ældre søster, men enhver indflydelse udefra kan skade hendes øjne, og hun har ikke lov til at gå i skole. En dag lod faderen stadig Saini gå i skole, men der begyndte andre børn at spotte hende meget og kaldte hende en frø, et spøgelse og en udlænding, og hun kunne ikke blive der i lang tid. Nu vil hendes far prøve at hjemmeundervise sin datter.
Forleden var Shylie lidt heldig, information om hende dukkede op på sociale netværk, og hendes historie blev fortalt i verdensmedierne. Shiley ventes nu på et af de bedste hospitaler i Indien, Delhi Medical Institute, for at undersøge hende.
