”Folk ser på mig som en fremmed,” siger Dhanya Ravi, der har tilnavnet “glaspigen” i Indien, fordi hendes knogler er så skrøbelige, at hun allerede har brudt dem 300 gange, endda bare klatret ud. ud af sengen.
Dhania Ravi har en sjælden sygdom kaldet osteogenesis imperfecta, der er kendetegnet ved øget skrøbelighed af knogler.
Mennesker med osteogenese imperfecta har enten en utilstrækkelig mængde kollagen, eller ellers svarer kvaliteten ikke til normen. Da kollagen er et vigtigt protein i knoglestruktur, forårsager denne tilstand svage eller skøre knogler. I de fleste tilfælde arves sygdommen fra forældrene, men individuel spontan mutation er også mulig.
Dhania, 27, blev diagnosticeret, da hun kun var 2 måneder gammel. Siden da er en sjælden måned gået uden mindst en fraktur for hende. Pigen kalder sit liv "en lang smertefuld rejse."
”Hver gang jeg knækker mit ben, prøver jeg at holde mig tilbage for ikke at triste min mor igen. Jeg ligger bare der og venter på, at smerten forsvinder. Det er forfærdeligt at se min mor sidde ved siden af mig og græde, for hun bekymrer sig meget om mig, og min sygdom gør ondt i hendes hjerte.
Dhaniya voksede op næsten uden at komme ud af kørestolen. Ifølge hende var det meget smertefuldt at se andre børn løbe på gaden, men hun kan ikke dette og kan kun sidde ved vinduet og se på dem.
Salgsfremmende video:
- Det er så svært. Hver gang jeg prøver at bevæge mig, bryder jeg mit ben. Jeg kan let blive brudt ud af min seng om morgenen.
Som barn havde jeg ingen venner, fordi jeg ikke kunne gå, løbe, klatre i træer. I stedet spillede jeg på PlayStation med min bror. Jeg elskede også at lege med Barbie-dukken, hun var min heltinde.
Selv nu føler jeg mig sommetider ensom, fordi folk ser på mig som en fremmed, men jeg har lært at klare det, jeg bruger WhatsApp og tager på ferie med mine venner og mor. Jeg har for nylig modtaget en ny, mere mobil kørestol. Jeg kalder det min BMW.
Dhanias sygdom blev tilfældigt opdaget. Da pigen var 2 måneder gammel, begyndte hun at græde højt. Hendes forældre førte hende til hospitalet og fandt en brud i hoften. Yderligere observation tillod læger hurtigt at diagnosticere osteogenesis imperfecta.
Dhania forblev under regelmæssig lægelig opsyn i lang tid og var heldig, at lægerne tillod hende at leve så normalt som muligt for hende og "behandle hende som en prinsesse."
Dhania ønskede endda at få en uddannelse og afslutte skolen, men hun blev ikke accepteret på grund af sygdom, og derefter meldte en kvindelig nabo sig frivilligt til at undervise hende derhjemme.
- Hun er ti lærere værd. Hun kom til mit hus hver morgen og lærte mig i 9 år. Og hun gjorde alt dette gratis uden at kræve penge af mine forældre. Og hun lærte mig også, at du altid har brug for at hjælpe andre, hvis det ligger inden for dine evner.
Derfor, da Dhaniya i en alder af 19 fandt ud af, at en fyr med en lignende diagnose havde brug for penge til en operation på benet, tog hun en beslutning og rejste det nødvendige beløb til ham ved hjælp af velgørere. Derefter sluttede hun sig til ORDI og Amrithavarshini velgørenhedsorganisationer, som hjælper mennesker med osteogenesis imperfecta.
Nu vises Dhaniya i forskellige populære tv-programmer og shows, der taler om sin sygdom og oplysende mennesker. Hun er fortsat en meget positiv person på trods af sin alvorlige diagnose.
