Amerikanske Fatima Perez fortalte, hvordan hun lever med en sjælden sygdom, på grund af hvilken hun ikke tåler sollys. Hendes historie blev delt af Daily Mail. Perez blev født i Den Dominikanske Republik. Pigens hud var altid dækket af forbrændinger; i en alder af 20 mistede hun næsten helt sit syn og hår. Hun blev diagnosticeret med pigmenteret xeroderma - en sygdom, hvor hudceller ikke kan komme sig efter eksponering for ultraviolet stråling. Hendes bror døde af denne sygdom i en alder af ni.
”Lægerne fortalte mine forældre min diagnose. Men de sagde ikke, at solen kunne dræbe mig,”sagde Perce. Ved 23 flyttede hun til USA, hvor hun kunne få bedre lægehjælp. Nu bor 54-årige Perez i et hus med tonede vinduer og trukkede gardiner. Alligevel skal hun genanvende solcreme hver anden time.
Hun går meget sjældent udenfor og gør det kun i en speciel dragt, der vejer omkring to kg.”Jeg tog en knælang poncho op, lavet af to lag af de strammeste jeans. Hætten dækker næsten helt mit ansigt, jeg bærer også solbriller med stof omkring dem, en solcremehat med en meget lang spids og handsker,”beskriver hun sit tøj. Hun skal bære sådan en jakkesæt i ethvert vejr.
Xeroderma er en præcancerøs tilstand, og Perez indrømmer, at hun har fået kræftpåvirket hud fjernet hundrede gange.”Tumorerne blev udskåret fra kun et af mine ben ni gange,” tilføjede hun. Hun undgår også halogenlamper og har altid en lysmåler med til at måle lysniveauer. Hun grundlagde XP Grupo Luz de Ezperanzas velgørende fundament for xeroderma-syge. Sygdommen er ekstremt sjælden - hos en ud af 250 tusind mennesker.
